Un diario di bordo per non perdere di vista, ogni giorno, la BPCO

Il 77 per cento dei pazienti affetti da BPCO non riconosce il peggioramento del proprio stato di salute. In molti addirittura nascondono o non segnalano le riacutizzazioni. Tanto è vero che nel 95 percento dei casi la diagnosi arriva dopo un ricovero ospedaliero. A dirlo sono gli stessi pazienti che GSK ha ascoltato nel corso di 16 incontri dedicati a cui hanno preso parte anche rappresentanti di associazioni e pneumologi. Una situazione abbastanza preoccupante se si pensa che proprio le riacutizzazioni portano con sé conseguenze irreversibili sulla funzione polmonare, con ripercussioni pesanti non solo sulla qualità di vita: sono associate ad un aumentato rischio di eventi cardiovascolari acuti, come infarto e ictus, e al rischio di morte. L’altro dato importante emerso in questi incontri – 600 gli insight raccolti complessivamente – è la necessità di avere cure il più semplici possibile. L’ulteriore richiesta da parte di chi convive con la malattia è di disporre di uno strumento che aiuti a controllare il proprio stato di salute quotidianamente. Da qui nasce il progetto ‘Il mio Piano d’Azione per la BPCO’, presentato in occasione della Giornata Mondiale della BPCO. “Un diario di bordo – spiega Laura Cappellari, patient affairs manager di GSK – che aiuta nel monitoraggio dei sintomi e facilita la comunicazione con il medico. Il copyright è di COPD Foundation e a noi è sembrato ideale proprio perché risponde a tutte le sollecitazioni emerse in fase di ascolto. Abbiamo quindi deciso di sottoporlo ad un comitato di operatori sanitari italiani e di pazienti esperti che ne hanno riconosciuto l’utilità”.

GSK ha così incaricato la COPD Foundation per la licenza, gli aggiornamenti di formattazione e la traduzione di quello che in origine si chiama ‘My COPD Action Plan’. Il mio Piano d’Azione per la BPCO è ora disponibile sul portale www.ilmiorespiro.it, e darà modo al paziente di riconoscere precocemente i segni clinici di deterioramento (aumento della fatica, progressiva limitazione delle attività quotidiane) così da rivolgersi per tempo al medico. ‘Il mio Piano d’Azione per la BPCO’ è strutturato in 2 sezioni. “C’è una sezione blu – spiega ancora Cappellari – che va aggiornata ogni 6 mesi con le azioni quotidiane, come pulire, lavarsi, camminare ecc., e la relativa valutazione della difficoltà. C’è poi una sezione a semaforo che permette di verificare se la giornata è stata buona/verde (respirazione normale, sintomi normali); o gialla (febbre, aumento dei farmaci su richiesta, ecc.); rossa (confusione, gravi difficoltà respiratorie). I pazienti in giornata gialla per 2-3 giorni consecutivi devono avvisare il medico curante. I pazienti in rosso devono invece richiedere assistenza immediata”.

“Come sappiamo – dice Donato Cinquepalmi, direttore medico dell’area respiratoria di GSK – la BPCO è una patologia respiratoria evolutiva, caratterizzata da broncostruzione, dispnea in seguito a sforzi anche modesti, e riacutizzazioni, che ne aggravano la progressione, soprattutto se sono frequenti. Per questo noi crediamo molto in questo documento, che può aiutare i pazienti ad orientarsi meglio e ad avere una maggiore consapevolezza e controllo sui sintomi e sul decorso della malattia. Mi fa particolarmente piacere, infine, la disponibilità de Il mio Piano d’Azione per la BPCO. La storia di GSK è caratterizzata dall’attenzione al paziente, a partire dalla ricerca di terapie personalizzate che tengano conto delle caratteristiche di ogni singolo individuo, allo sviluppo di disease awareness campaign per fare cultura, per informare le persone a gestire al meglio la propria malattia”.