Tele-senologia: da Europa Donna Italia, la formazione per i pazienti

Una classe virtuale, il banco che in realtà è il tavolo di casa propria, la campanella di inizio lezioni che suona all’orario più comodo in base ai propri impegni: è la scuola digitale di Europa Donna Italia per imparare a utilizzare al meglio le nuove modalità di comunicazione tra medico e paziente, il Fascicolo sanitario elettronico e per muoversi con agio nell’ambito della sanità digitale.  “Il progetto è nato durante il lockdown, sull’onda delle nuove modalità che tutti abbiamo dovuto adottare, anche solo semplicemente per chiacchierare con gli amici o con la famiglia – sottolinea Rosanna D’Antona (foto), presidente Europa Donna Italia – Da qui, l’idea di attuare un percorso di formazione ad hoc per aiutare pazienti e famigliari ad avere dimestichezza con i nuovi strumenti digitali erogati dai Servizi sanitari regionali per la gestione delle attività di tele-senologia". I contenuti dei corsi sono erogati in forma di lezioni frontali, infografiche, video tutorial e piattaforme interattive. “Ho aderito con entusiasmo al progetto di telesenologia di Europa Donna proprio perché condivido l’idea che l’informazione sui molteplici aspetti della telemedicina e la formazione delle pazienti siano centrali per l’applicazione utile ed efficace della ‘medicina a distanza’ che non deve invece diventare strumento di allontanamento tra medico e paziente o di disumanizzazione della cura intesa nella sua globalità – spiega Claudio Zamagni, oncologo, direttore Oncologia medica senologica e ginecologica IRCCS Policlinico di Sant’Orsola Bologna – L’opportunità che abbiamo davanti è importante, sta ad ognuno di noi nel proprio ambito e secondo le proprie competenze riuscire a coglierla: Europa Donna con il progetto di telesenologia va esattamente in questa direzione”.

Di telemedicina, cioè dell’opportunità di erogare prestazioni sanitarie a distanza si parla da diversi anni, ma l’emergenza pandemica ha reso quanto mai attuale il tema. Gli operatori sanitari devono farsi trovare preparati a questa innovazione e messi nella condizione di poter operare al meglio, ma è assolutamente fondamentale che i pazienti siano consapevoli e preparati per poter usufruire al meglio dei servizi erogati a distanza. “La modernità consiste nel fare prevenzione, fornire una diagnosi, prestare cure ed assistenza attraverso un’evoluta strumentazione di controllo e sistemi di monitoraggio innovativi – aggiunge Ginevra Cerrina Feroni, vicepresidente Garante per la protezione dei dati e della privacy – Chi convive ogni giorno con problematiche complesse chiede solo di essere protetto con misure di sicurezza a distanza che siano idonee a tutelare il particolare stato di difficoltà in cui versa. Ricordiamoci che un paziente, prima ancora di sperare nella soluzione dei suoi problemi, sta chiedendo aiuto. E, di solito, lo fa domandando quali siano i mezzi più immediati per soccorrerlo. Ecco, quando si parla di sanità digitale la finalità di cura non cambia. A cambiare invece, più o meno direttamente, è ciò che vi è intorno: le modalità con cui la prestazione medica viene erogata, il rapporto tra chi fornisce e chi beneficia della stessa e l’organizzazione ed erogazione dei servizi correlati, con la conseguenza di rimarcare con forza la felice espressione per cui prendersi cura del paziente significa prendersi cura anche dei suoi dati, non più soltanto del corpo fisico ma anche di quello digitale”.

Telesenologia è un percorso di formazione alle associazioni di pazienti strutturato in tre moduli: corso base con le indicazioni nazionali per l’erogazione di prestazioni in telemedicina e quali sono gli strumenti, corso intermedio che comprende la gestione del percorso di prevenzione e cura e il corso avanzato con innovazioni diagnostiche e terapeutiche tramite la medicina personalizzata e i big data. “La telemedicina è una risorsa che può aprire grandi strade - aggiunge Francesco Gabbrielli, direttore del Centro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali dell’ISS – Ma occorre che ci siano delle norme e delle regole adeguate, che siano regionali e nazionali, che ci sia uniformità e coerenza nell’organizzazione dei servizi di telemedicina e nella gestione dei dati digitali e che ci siano regole, sistemi di tariffazione, modalità di validazione dei dati scientifici di controllo”. Dopo l’inaugurazione del corso on demand dedicato esclusivamente alle associazioni del network Europa Donna Italia, avvenuta a gennaio 2022, oggi i contenuti vengono resi disponibili a tutte le associazioni di pazienti. “Iniziativa lodevole e quanto mai utile per le pazienti, che contribuisce a favorire un’innovazione nelle cure che oggi passa anche attraverso l’utilizzo delle tecnologie – afferma Valeria Fava, responsabile del coordinamento delle politiche della salute di Cittadinanzattiva – È prioritario oggi rendere fruibili gli strumenti digitali, aumentare la confidenza delle pazienti con la telemedicina e in generale con le tecnologie digitali, perché queste possano rappresentare una opportunità, essere accolte con serenità dalle pazienti e rappresentare un valore aggiunto e una semplificazione del percorso di cura”.

“La collaborazione è proficua tra associazioni pazienti che lavorano in ambito sanitario e sociale, per raggiungere gli obiettivi. La condivisione delle buone pratiche, infatti, apre nuovi orizzonti per una collaborazione in sinergia più efficace al fine di fornire strumenti utili, soprattutto in ambito digitale, per affrontare i percorsi di prevenzione e cura”, aggiunge infine Antonella Celano, presidente di APMARR, Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare. Per accedere alle lezioni collegarsi a https://academyonline.europadonna.it/ e registrarsi. Una volta scelta quale lezione Academy seguire, si viene inseriti in una classe virtuale. Il progetto è stato realizzato con il contributo incondizionato di Astrazeneca, Daiichi-Sankyo, Seagen, Novartis, Pierre-Fabre & Fondazione Roche.