Quanto pesa sui bambini la dermatite atopica?

Vergogna, imbarazzo per il proprio aspetto e paura del giudizio altrui. A soffrirne è il 39 percento dei bambini affetti Dermatite Atopica (DA) che, a causa delle manifestazioni che la caratterizzano, diventano testimoni di un vissuto complesso sia personale sia relazionale. Oltre il 63 percento dei bambini con DA percepisce la malattia come un limite alla vita di tutti i giorni, mentre per il 55 percento la propria condizione di salute impatta negativamente sulla qualità di vita rispetto a quella dei coetanei che non soffrono di questa patologia, percentuale che sale fino al 67 percento in caso di DA grave. Questi alcuni dei risultati di un’indagine realizzata da DoxaPharma per Sanofi presentati durante il Congresso della European Academy of Dermatology and Venereology (EADV) a Milano. Obiettivo della ricerca è analizzare il ‘burden of disease’ della dermatite atopica da moderata a grave sui bambini e sui loro genitori. Per la raccolta dei dati, sono stati intervistati 160 genitori di bambini con DA e 100 genitori di bambini senza DA, nella fascia 6-11 anni.

I risultati registrano dati non indifferenti: a non sentirsi a proprio agio nel guardarsi allo specchio è circa il 40 percento dei piccoli pazienti, mentre più di 1 su 2 tenta di nascondere i segni della malattia. Per il 53 per cento dei genitori, inoltre, il bambino si sente insicuro per come appare la sua pelle, mentre il 35 per cento pensa che gli altri giudichino il proprio figlio anche in funzione del suo aspetto e della sua pelle. Oltre il 69 per cento di genitori e bambini percepisce lo stato di salute della pelle come fonte di stress, soprattutto quando la dermatite atopica si presenta in forma grave richiedendo un impegno costante nella gestione della malattia. Basti pensare che il 39 per cento dei genitori ha preso ferie o permessi lavorativi nell’ultimo mese (51 per cento negli ultimi 6 mesi) per poter gestire la patologia dei figli. A subire l’impatto di questa patologia cronica infiammatoria della pelle, dunque, non solo i bambini. La ricerca mette in evidenza l’impatto emotivo negativo caratterizzato da stress, tristezza, depressione della DA del bambino sul 47 per cento dei genitori intervistati.

A riguardo, Mario Picozza, presidente Federasma&Allergie e ANDeA, Associazione Italiana Dermatite Atopica osserva: “L’impatto di questa malattia può essere molto importante sulla vita del bambino, ma anche dell’intera famiglia. Basti pensare che il 30 per cento dei genitori è stato costretto nell’ultimo anno a rivolgersi al pronto soccorso, in media tre volte, a causa della dermatite atopica del figlio e che nel 15 per cento dei casi è perfino richiesta l’ospedalizzazione fino a 2 volte l’anno. Le principali problematiche riscontrate sono legate alla gestione del prurito, del grattamento e del dolore della pelle che riguardano l’81 per cento dei bambini, con notevoli ripercussioni anche sui genitori. Non bisogna poi dimenticare che le persone con DA soffrono di una malattia infiammatoria di tipo 2: ciò comporta il rischio di essere affetti contemporaneamente da diverse patologie determinate dallo stesso processo infiammatorio, con un impatto ancora maggiore sulla qualità di vita di tutta la famiglia”.

Non solo malattia della pelle, dunque. I bambini con DA, infatti, hanno in media altre quattro patologie concomitanti. Allergia ai pollini (52,5 per cento bambini con DA contro 12 per cento bambini senza DA), alla polvere/acari (46,3 per cento contro 14 per cento), congiuntivite allergica (35 per cento contro 7 per cento), allergie alimentari (33,1 per cento contro 9 percento) e asma (23,1 percento contro 7 percento) sono le comorbidità maggiormente associate alla dermatite atopica. Un vissuto, quello del bambino affetto da dermatite atopica, con ripercussioni sulle attività ricreative, sociali e scolastiche. Secondo l’indagine, i problemi della pelle legati alla DA, infatti, ostacolano le uscite, il gioco, i divertimenti in circa la metà dei pazienti (48 per cento), mentre il 46 per cento di questi ha perfino evitato di praticare nuoto o altri sport. Quanto alla scuola, il 61 per cento dei genitori sottolinea come il proprio figlio sia stato vittima di bullismo (diretto o indiretto) almeno una volta e il 67 per cento di come abbia vissuto almeno un episodio di auto-isolamento. Più di 1 genitore su 5, inoltre, pensa che la DA possa essere un ostacolo per la carriera scolastica o lavorativa del figlio/a. Questa tendenza diventa significativamente più importante tra i genitori dei bambini con malattia grave (2 su 5 vedono la patologia come limitante). Un genitore su due teme che la dermatite atopica accompagnerà il figlio per tutta la vita, mentre un genitore su 3 ha paura che possa peggiorare o estendersi ad ulteriori parti del corpo.

In merito alla qualità di vita, i bambini con DA presentano, in maniera importante, più disturbi e disagi rispetto ai coetanei senza DA, soprattutto quando si parla di relazioni interpersonali, socialità e perfino qualità del sonno. A questo proposito, infatti, emerge che per il 52 per cento dei bambini con DA il riposo notturno non raggiunge la sufficienza, percentuale che arriva a oltre il 66 per cento in caso di forme gravi. Difficoltà ad addormentarsi, frequenti risvegli notturni e conseguente sonnolenza diurna le problematiche più riscontrate nei bambini con DA. A non avere una buona qualità del sonno anche il 55 per cento dei genitori e circa il 63 per cento di quelli chiamati ad accudire le forme più gravi. Il mancato riposo notturno si traduce in un numero superiore di giornate con sonnolenza: circa 10 volte rispetto ai coetanei senza DA. “Si tratta di una patologia spesso inizialmente sottovalutata che, se non trattata tempestivamente e in modo adeguato, può avere conseguenze anche importanti come emerge da questo studio – dichiara Iria Neri, dermatologa pediatrica al Policlinico Sant’Orsola di Bologna – La ricerca ha messo a fuoco le difficoltà legate alla gestione della dermatite atopica e le ripercussioni sulla quotidianità di bambini e genitori. Oggi però, grazie ai progressi della ricerca scientifica, anche i bambini di età compresa tra 6 e 11 anni affetti da una forma grave della malattia possono contare su soluzioni terapeutiche innovative, che agiscono sulle cause dell’infiammazione di tipo 2 che è alla base della dermatite atopica e di altre patologie infiammatorie che possono presentarsi contemporaneamente nella stessa persona. Si tratta di un farmaco biologico, il dupilumab, capace di migliorare significativamente i segni e i sintomi della dermatite atopica e, di conseguenza, la qualità di vita dei bambini e di chi se ne prende cura”.