Malattie rare, da OMaR gli auguri al ministro della salute

“Auguri di buon lavoro al neo-ministro della Salute, Orazio Schillaci: il ruolo che gli è stato affidato è di grandissimo rilievo e responsabilità, tanto più ora che il Paese sta uscendo da una grande pandemia. Tra le sfide da affrontare ci sono quelle che riguardano le istanze di circa 2 milioni di persone con malattia rara e delle loro associazioni, ma ci sono buoni motivi per essere fiduciosi – dichiara Ilaria Ciancaleoni Bartoli (foto), direttore di OMaR-Osservatorio Malattie Rare – La prima è che il neo ministro conosce le malattie e i tumori rari sia per la sua attività di medico che per quella di rettore di un grande ateneo e un Policlinico, quello di Tor Vergata, che ha 10 centri malattie rare accreditati presso la Regione Lazio per un totale di 94 malattie rare e più di 2 mila pazienti seguiti, un portale dedicato e anche un servizio di ‘sportello malattie rare’. La seconda, importantissima, è che Schillaci avrà l’opportunità di affrontare le diverse sfide che si porranno avvalendosi di un alleato prezioso, il Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMR), la cui composizione è stata trasmessa a settembre dalla Direzione Generale della Programmazione Sanitaria ai soggetti componenti e che ora, perché possa cominciare effettivamente a lavorare, deve essere convocato nella sua prima seduta. Come componente del Comitato non posso che auspicare che questo avvenga il prima possibile”.

Il CoNaMR svolge “compiti di indirizzo e di coordinamento, definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare”, ma non solo. È anche previsto che il Comitato supporti il Ministro della Salute per la presentazione alle Camere, entro il 31 dicembre di ogni anno, di una relazione sullo stato di attuazione del Testo Unico Malattie Rare. “Sarebbe davvero un grande successo, per i pazienti e per il Ministero, poter scrivere in questa relazione che il Testo Unico è stato attuato in larga parte: i tempi sono stretti ma in due mesi si può ancora fare molto, e da parte di Osservatorio Malattie Rare c’è disponibilità e voglia di collaborare affinché questa sia una legislazione di vera svolta per le persone con malattie e tumori rari”, conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli.