‘La linea delle emozioni’, progetto AIL dedicato ai sentimenti dei pazienti

Parlare delle persone, dando voce alle loro emozioni più profonde e relegando per un po’ sullo sfondo la loro malattia. Quella malattia troppo spesso confusa con la persona che ne è affetta, nello sbrigativo linguaggio degli addetti ai lavori. “Ma nessuna persona dovrebbe mai essere confusa con la sua malattia – sottolinea Felice Bombaci, coordinatore dei Gruppi Pazienti di AIL (Associazione Italiana contro Leucemie, linfomi e mieloma) e ideatore del progetto. È proprio da questa considerazione che nasce ‘La linea delle emozioni’, un’iniziativa incentrata sulle persone con leucemia linfatica cronica, che abbiamo lanciato in occasione della giornata mondale dedicata a questa malattia, il primo settembre. L’obiettivo è mettere in luce cosa c’è intorno alla malattia, cioè la vita stessa delle persone”. A metà strada tra un esercizio di espressione creativa e un contest letterario (e non solo: si potevano inviare anche foto e disegni), “La linea delle emozioni” ha chiesto alle persone affette da questa forma di leucemia (tra le più diffuse, rappresentando circa il 30% di tutte le leucemie e fortunatamente tra le più curabili oggi) di esprimere le emozioni e i sentimenti che sapere di avere questa malattia suscita, per condividerli online su una piattaforma appositamente creata. L’insieme di queste emozioni è stato raccolto e trascritto, come un flusso ininterrotto di pensieri, all’interno di un nastro rosso avviluppato intorno ad un totem gigante che l’AIL ha esposto, in occasione dell’evento di chiusura di questa manifestazione, di fronte alla Galleria Nazionale d’Arte Moderna e Contemporanea di Roma. Il progetto è stato realizzato da McCann Health con il supporto non condizionato di Abbvie.

‘La linea delle emozioni’ getta uno sguardo discreto ed empatico sul vissuto più profondo di queste persone e sulle loro emozioni, da quelle ispirate alla più cupa disperazione, a quelle illuminate dalla speranza e dalla capacità di adattamento al new normal. Intorno ad una malattia, soprattutto ad una dal nome evocativo di tante negatività come ‘leucemia’, si creano e si affollano inevitabilmente tanti pensieri, carichi di angoscia, ma anche di speranza, che questo progetto, con grande delicatezza, ha saputo portare allo scoperto, per condividerli con la comunità dei pazienti, dei caregiver e con tutti. Medici in testa. Perché spesso ci si dimentica che intorno alla malattia c’è il paziente con il suo sguardo personale sulla realtà dentro e fuori di sé, che provoca emozioni particolari, delle quali bisogna tener conto. Non solo per una questione di ovvia umanità, ma anche perché queste emozioni possono rappresentare un alleato o un nemico nella relazione medico-paziente, con ricadute potenziali sull’aderenza terapeutica e sul successo stesso delle cure. Tra il paziente e il farmaco insomma c’è un mondo di emozioni, da accogliere con rispetto ed empatia. Un compito affidato ai familiari, agli infermieri, ai medici e anche e soprattutto agli psico-oncologi. E che spesso trova un importante supporto all’interno delle associazioni pazienti, nel confronto e nel conforto tra pari.

“I nostri laboratori di ascolto, gestiti dagli psico-oncologi – rivela la dottoressa Maria Luisa Rossi Viganò, presidentessa della sezione AIL di Roma – hanno riscosso un enorme successo, al punto da essere stati travolti dalle richieste. È un’iniziativa che intendiamo supportare e ampliare e che affonda le sue radici in un’idea del professor Franco Mandelli, che era non solo un grande scienziato, ma anche un visionario, con una sensibilità particolare nel comprendere i bisogni delle persone e nel valorizzare la loro qualità di vita”. “Mettere al centro della medicina il paziente, occupandosi anche delle sue emozioni – commenta il presidente nazionale AIL Pino Toro – è questo il senso di questo progetto. Ed è molto importante offrire a queste persone un supporto professionale, quale solo uno psico-oncologo può dare. AIL ha investito e continua ad investire nella psico-oncologia, che troppo a lungo è stata la Cenerentola nell’assistenza a queste persone. E allo stesso tempo, continuiamo a credere nella potenza della ricerca e a sostenerla con tutti i mezzi. È la ricerca infatti che ha dato un nuovo significato alla parola ‘cronica’ che definisce questa malattia”.

Le persone affette da leucemia linfatica cronica trascorrono spesso molti anni prima di iniziare i trattamenti, che oggi hanno in molti casi hanno consentito di abbandonare la vecchia chemioterapia in vena, sostituita da farmaci in compresse, privi degli importanti effetti indesiderati delle terapie tradizionali. Oggi i pazienti hanno a disposizione tante linee diverse di trattamento, che danno un significato molto concreto e positivo all’aggettivo ‘cronica’, garantendo loro una lunga sopravvivenza e una buona qualità di vita, come hanno sottolineato i tre ematologi presenti all’incontro, il professor Antonio Cuneo dell’Università di Ferrara, il professor Luca Laurenti dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e la professoressa Francesca Romana Mauro dell’Università ‘La Sapienza’ di Roma. “È necessario avere rispetto del vissuto del paziente – ha chiosato la dottoressa Claudia Lo Castro, psico-oncologa della sezione AIL di Palermo – e saperle accogliere, aiutando il paziente ad elaborarle perché non si faccia ‘sequestrare’ dalle sue stesse emozioni.” Ma anche per aiutare la persona a riposizionare la malattia tra le ‘cose’ della vita, senza farsene dominare. Come ha saputo fare anche Giovanni Allevi, il celebre compositore affetto da un’altra neoplasia ematologica che, qualche giorno fa, ha pubblicato sul suo profilo Instagram la foto di una sacca di terapia sullo sfondo di un magnifico tramonto, accompagnandola con queste parole: “ho voluto scattare questa foto, per non dimenticare la capacità dell’uomo di saper trovare la bellezza in ogni momento, anche il più difficile. È un’immagine che fa tremare, ma i colori del cielo al tramonto con cui si fonde, rappresentano una bellezza che non voglio dimenticare”.