Digital healthcare: boom di video chiamate e telemonitoraggio

La reumatologia italiana abbraccia un nuovo modello di cure sempre più digitale e integrato. Nell’ultimo anno, secondo quanto rivelato da una ricerca svolta dall’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano in collaborazione con APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare, c’è stato un aumento del 19 per cento delle telefonate e/o videochiamate di controllo sullo stato di salute effettuate dalle persone con patologie reumatologiche con il proprio specialista reumatologo. Incrementi sono stati registrati anche per quanto riguarda l’utilizzo dei servizi di tele-monitoraggio dei parametri clinici (+12 per cento), le tele-visite con lo specialista (+8 percento) e il medico di medicina generale (+5 per cento), oltre alle prestazioni di tele-riabilitazione (+3 per cento). Cresce anche l’interesse delle persone con patologia reumatologica verso le app per il monitoraggio della salute, con più di 6 persone su 10 che dichiarano di essere interessate all’utilizzo di un’applicazione che consenta la raccolta dei PROMs (Patient-Reported Outcome Measures), strumento che immagazzina le impressioni del paziente su sintomi e risultati clinici e del PHE-S (Patient Health Engagement Scale), indice che misura il livello di coinvolgimento attivo o ‘engagement’ del paziente nel percorso clinico, mentre l’11 per cento già l’utilizza.

Sono questi alcuni dei principali dati emersi dal progetto di ricerca ‘La digitalizzazione delle cure in reumatologia’, promosso da APMARR con la supervisione scientifica del Centro di ricerca EngageMinds HUB dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e dell’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano, presentati in occasione di un convegno istituzionale che si è tenuto presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani a Roma. “La capacità di coinvolgere la persona nelle scelte di cura è fondamentale per comprendere quale tipo di esperienza abbia vissuto – dichiara Antonella Celano (foto), presidente di APMARR – I risultati della ricerca ci dicono, dunque, come utilizzare congiuntamente PROMs e PHE-S nel processo di cura assuma una rilevanza cruciale al fine, da un lato, di garantire una gestione integrata del paziente che tenga conto sia degli aspetti di natura clinica sia degli aspetti più connessi alla disponibilità di engagement del paziente, dall’altro di prevedere percorsi di supporto e informativi personalizzati sulla base dei bisogni medici ed emotivi della persona. Ancora oggi, purtroppo, i pazienti sono costretti a spostarsi da un centro all’altro per vedersi garantite le cure e pensiamo quindi che la digitalizzazione e la partecipazione attiva delle persone possa favorire una presa in carico davvero globale della persona con una patologia reumatologica”.

Ma non è tutto perché come emerge da una survey online condotta dall’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano su un campione di 85 reumatologi, diffusa con il supporto della Società Italiana di Reumatologia (SIR), di APMARR e del Collegio Reumatologi Italiani (CReI), solo il 20 per cento consiglia l’utilizzo di app per la salute ai propri pazienti anche se il 63 per cento degli specialisti in reumatologia dichiara che, nel 2023, aumenterà il ricorso agli strumenti digitali per la presa in carico dei pazienti. Tra gli strumenti a disposizione degli specialisti sul fronte della telemedicina, dalla ricerca emerge anche come il teleconsulto sia sempre più importante nella gestione del paziente reumatologico: un clinico su 3 ha raggiunto il medico curante, anche se lo ha fatto per un numero ridotto di pazienti (nel 57 per cento dei casi meno del 10 per cento dei pazienti in carico), mentre più del 40 percento ha discusso dei problemi dei suoi pazienti con uno specialista. La tele-visita, invece, nell’ultimo anno è stata adottata da quasi la metà del campione, anche se su una casistica bassa (meno del 10 per-cento dei pazienti). Il modello di tele-medicina sembra però abbastanza maturo: nel 54 per-cento dei casi le tele-visite sono programmate in agenda e il 60 per-cento dei reumatologi ne fa più di 5 al mese.  Per la corretta implementazione di un modello operativo integrato di digitalizzazione delle cure in reumatologia è necessario formare adeguatamente il personale medico: “Il modello di presa in carico che è emerso dal progetto apre a un lavoro in team e ad una valorizzazione del ruolo dell’infermiere nella gestione del follow-up delle malattie reumatiche – commenta Cristina Masella, responsabile scientifico dell’Osservatorio Sanità Digitale del Politecnico di Milano – Ruolo che in parte è già svolto in alcuni centri di reumatologia italiani, ma che in prospettiva potrebbe avere una diffusione sempre maggiore”.

Sulla base di tutti gli elementi raccolti dal progetto di ricerca, APMARR ha deciso di lanciare ‘Correre per Apmarr’, progetto pilota per la presa in carico e la cura del paziente reumatologico che si avvarrà dell’esperienza sul campo fatta dalla UOC di Reumatologia del Policlinico di Bari, diretta dal professor Florenzo Iannone. Dal 2018, è stato avviato un percorso di follow-up del paziente basato su una cartella clinica informatizzata che comprende sia i dati clinici, sia i PROMS. “La nostra idea è quella di creare un algoritmo più complesso che metta a disposizione del clinico non soltanto i dati biologici ma anche un feedback sui livelli di coinvolgimento del paziente, aspetti più qualitativi che sappiamo però essere fondamentali per l’efficacia della cura – spiega Guendalina Graffigna, ordinario di Psicologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Cremona e direttore del centro di ricerca EngageMinds HUB – Questo dovrebbe consentire di scegliere quale tipo di follow-up attivare: digitale o in presenza”. Il progetto di ricerca sulla digitalizzazione delle cure in reumatologia è un’iniziativa che s’inserisce all’interno di #diamoduemani22, campagna d’informazione e sensibilizzazione sulle patologie reumatologiche promossa da APMARR e patrocinata da Camera dei Deputati, Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO), Federazione Nazionale degli Ordini delle Professioni Infermieristiche (FNOPI), Consiglio Nazionale Ordine Psicologi (CNOP), Società Italiana di Reumatologia (SIR), Collegio Reumatologi Italiani (CReI), Gruppo Italiano di Studio sulla Early Arthritis GISEA/OEG, Federazione Italiana Medici di Famiglia (FIMMG), Federazione delle Associazioni dei Dirigenti Ospedalieri Internisti (FADOI), Federsanità ANCI, Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere (FIASO), Federazione degli Ordini dei Farmacisti Italiani (FOFI), Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitazione (SIMFER), Farmindustria – Associazione delle imprese del farmaco e da Egualia.

I progetti promossi e presentati sulla base di indagini risultano quanto mai essenziali per segnare una vera svolta per i pazienti che soffrono di una patologia reumatologica. A ribadirlo è anche ANMAR e Osservatorio Capire. “Il 30 per cento dei malati reumatici in Italia è sotto-trattato o addirittura non trattato e mai lo sarà con le terapie adeguate. Questo è dovuto ai tagli alla spesa sanitaria e all’assurda burocratizzazione del sistema sanitario nazionale. Sosteniamo con forza quanto ribadito di recente dalla Società Italiana di Reumatologia al suo ultimo congresso – sottolinea Silvia Tonolo, presidente nazionale dell’Associazione Nazionale Malati Reumatici ANMAR – Bisogna avviare un dialogo con tutte le istituzioni, ed in particolare con i decisori di spesa delle Regioni, per trovare nuove soluzioni. Esistono Regioni virtuose come la Campania che hanno istituito e realizzato tavoli di discussione a cui hanno partecipano ANMAR e le altre associazioni dei pazienti reumatologici territoriali e che hanno elaborato, in modo condiviso, le Linee di Indirizzo per la prescrizione dei farmaci biologici e biosimilari. Altre come il Veneto hanno già fatto proprie le istanze della mozione unitaria sulle patologie reumatologiche approvata in bicamerale a marzo di quest’anno. Altre ancora, come la Toscana, che stanno lavorando per istituire il tavolo permanente di discussione sulle patologie reumatologiche con il coinvolgimento di associazioni pazienti, supportate dall’Osservatorio CAPIRE, società scientifiche e clinici”.

A fare da eco al suo appello anche il professo Mauro Galeazzi, responsabile scientifico dell’Osservatorio Capire che dichiara: “Il servizio sanitario per poter rispondere ai bisogni di cura e salute dei pazienti reumatologici deve porre realmente al centro il malato evitando di focalizzarsi principalmente sull’attuazione di politiche di risparmio. I tagli alla sanità effettuati in modo ‘lineare’ sin dal 2008 hanno contribuito solo a distruggere ciò che funzionava ed a sprecare ulteriori. Come affermiamo da anni, il paradigma della spesa sanitaria va profondamente modificato. Bisogna passare da una programmazione rigida dei finanziamenti sanitari e sociali separati a un sistema che comprenda la spesa socio-sanitaria unificata e quindi più elastica”. “Il diritto ad avere cure sicure ed alla sicurezza della persona assistita è tutelato da un sistema di regole che gestisce in modo proattivo il rischio di errori nella gestione dei malati – sostiene la responsabile giuridica dell’Osservatorio, Patrizia Comite – Non dare la possibilità ad un paziente di avere un centro di riferimento territoriale per il monitoraggio della terapia, l’aggiornamento del piano terapeutico o una prima visita immediata dopo la diagnosi certa di malattia è una lesione del diritto alla continuità assistenziale. Lasciare un malato senza la possibilità di avere il farmaco indicato dal medico curante è una grave lesione del diritto alla salute, costituzionalmente protetto. Rivolgiamo perciò un appello a tutte le istituzioni affinché provvedano ad una reale e concreta salvaguardia dei diritti di tutti i pazienti reumatologici. Siamo pronti a collaborare in tutte le sedi sia a livello nazionale che regionale”.