Da Fondazione Roche ed Edra, il valore dei dati per la salute

I Big Data in sanità hanno la potenzialità di orientare le politiche per la salute, indirizzare gli investimenti in ricerca e sviluppo e influenzare la vita dei singoli individui e dell’intera popolazione, oltre che generare un importante ritorno economico. Su questo assunto si basa la pubblicazione ‘I dati. Il futuro della sanità. Strumenti per una reale innovazione’, realizzata da Fondazione Roche in collaborazione con Edra SpA, che sul tema raccoglie i contributi di 39 esperti e ricercatori con l’obiettivo di analizzare le problematiche e le potenzialità dei dati a fini di ricerca e di ottimizzazione dei servizi, a vantaggio dei cittadini, del Servizio Sanitario Nazionale e delle imprese. L’innovazione nel Sistema Salute si fonda anche su una maggiore valorizzazione dei dati sanitari, resa possibile dalla sanità digitale che, a sua volta, si fonda sull’interoperabilità dei sistemi, permettendo la condivisione dei dati elaborati nella ricerca clinica, raccolti nella pratica clinica o custoditi presso registri pubblici o privati. Dal volume – curato da Francesco Frattini, segretario generale Fondazione Roche, e Fausto Massimino, direttore generale Fondazione Roche – emerge con chiarezza la necessità di coniugare privacy, etica e ricerca medico-scientifica e come grazie ai dati si possa migliorare in maniera significativa la qualità della vita delle persone, in virtù di decisioni politiche in grado di conciliare diritti individuali e innovazione. Il patrimonio dei dati sanitari teoricamente a disposizione del Paese e` attualmente sottoutilizzato, sia per le differenze di gestione a livello territoriale e di singole strutture, sia per approcci conservativi da parte dei soggetti pubblici e privati. Le leggi nazionali ed europee per la protezione dei dati personali, infatti, vengono talora interpretate in senso restrittivo, anche in relazione a possibili utilizzi delle informazioni leciti e non invasivi, che potrebbero generare un beneficio per i singoli e la collettività. Rilevante, infine, è il ruolo dell’Europa, dopo che la Commissione UE ha avviato la creazione di uno spazio comune dedicato ai dati sanitari.

La condivisione e l’interscambio dei dati tra tutti gli Stati Membri è un’esigenza non procrastinabile, come emerso durante la pandemia da Covid-19. In questo contesto, le autorità, gli enti sanitari e le imprese che operano in Italia devono cogliere le opportunità che si presentano, anche nell’ambito della ricerca scientifica sanitaria, evitando derive burocratiche e interpretando la normativa con criteri di ragionevolezza e sulla base di priorità condivise. È questo infatti un settore di importanza strategica per lo sviluppo del Paese, ma soprattutto per la tutela del diritto fondamentale alla salute (art.32 Cost.), e l’Italia non si può quindi permettere una gestione di retroguardia rispetto agli altri paesi europei. L’evento, che si è tenuto a Roma al Tempio di Adriano ed è stato moderato dalla giornalista Barbara Carfagna, si è aperto con l’intervento di Mariapia Garavaglia, presidente Fondazione Roche, per proseguire con due tavole rotonde. Alla prima, di confronto e analisi del contesto italiano e delle relative criticità e opportunità, hanno preso parte: Walter Ricciardi, professore d’Igiene e Sanità Pubblica Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Chair Mission Board for Cancer, Commissione Europea; Gianmario Verona, presidente Human Technopole, Professore di Management Università Bocconi; Paolo Marchetti, Direttore Scientifico Fondazione Medicina Personalizzata (FMP); Andrea Mandelli, presidente FOFI; senatore Antonio Nicita, segretario nazionale, responsabile Istituzioni, Tecnologie e Piano Nazionale di Riforma e Resilienza del PD, professore ordinario di Politica Economica Università LUMSA; Maurizio de Cicco, presidente e amministratore delegato Roche Italia. 

La seconda tavola rotonda, focalizzata sulle risposte che il libro bianco ha fornito in tema di dati in sanità, ha visto l’intervento di: Luca Pani, professore ordinario di Farmacologia e Farmacologia Clinica Università di Modena e Reggio Emilia e di Psichiatria Clinica Università di Miami, FL, USA; Alfonso Fuggetta, direttore scientifico CEFRIEL; Carlo Stagnaro, direttore ricerche e studi dell’Istituto Bruno Leoni; senatrice Beatrice Lorenzin, vicepresidente del Gruppo PD e componente della Commissione Bilancio; Guido Scorza, componente del Garante per la protezione dei dati. Il presidente Aifa Giorgio Palù, ha concluso con un intervento sull’agenda del futuro. “La condivisione dei protocolli, l'opportunità di rendere interoperabili i dati, avendo strutture e strumenti coerenti che ci consentono di fare integrazione. Lo vediamo tra le Regioni, negli ospedali, tra il pubblico e il privato. Tutto ciò rappresenta un aspetto assolutamente prioritario se vogliamo affrontare questo ultimo miglio – ha commentato Gianmario Verona, presidente di Human Technopole, Professore di Management presso Università Bocconi – Il tema del Fasciolo Sanitario Nazionale è, ad esempio, un aspetto estremamente importante che dobbiamo realizzare e finalizzare nel più breve tempo possibile. É importane che l'Italia giochi un ruolo prioritario in questo momento storico”. “Estrarre valore dai dati non è un'operazione banale o 'automatica': servono metodo, organizzazione, visione e competenze – ha dichiarato Alfonso Fuggetta, direttore scientifico del CEFRIEL – È un investimento strategico che richiede consapevolezza e impegno a partire soprattutto dal management”. "I dati in sanità rappresentano una potente arma per colmare le differenze tra le Regioni e garantire eque opportunità di cura ai cittadini – ha concluso Mariapia Garavaglia, presidente Fondazione Roche – e la digitalizzazione deve quindi essere un tema di primo piano quando si ragiona in termini di programmazione degli interventi sociosanitari. I prossimi mesi vedranno grandi cambiamenti e possibili investimenti verso il Sistema Paese, e la Fondazione Roche con questa pubblicazione ha voluto dare un contributo con l’intento di aprire un dibattito sull’impronta dei dati in sanità e su come la digitalizzazione sanitaria possa realmente immettere valore nel Sistema Salute, garantendo equità, uguaglianza e universalismo, perché le soluzioni digitali rappresentano una delle chiavi per raggiungere nuovi equilibri”.