Il gruppo biotech 23andMe, quotato al Nasdaq, ha presentato istanza di protezione fallimentare dai creditori secondo la legge Usa del Chapter 11 e sta cercando potenziali acquirenti. Con questa mossa, i dati genetici di milioni di utenti potrebbero finire sul mercato, scrivono i media americani, sollevando grandi preoccupazioni per la privacy. La società, con sede a San Francisco, ha chiuso il trimestre al 31 dicembre con una perdita di 45,5 milioni da -278 milioni dell’anno precedente. E dopo aver toccato i massimi in borsa nel 2021 a 320 dollari, ora nel vale 0,73, polverizzandosi.
Fondata nel 2006 nella Silicon Valley, 23andMe ha accumulato nel tempo un vasto database di informazioni genetiche, promettendo ai suoi utenti di aiutarli a comprendere la predisposizione a determinate malattie e a mettersi in contatto con parenti sconosciuti. Tuttavia, la richiesta di bancarotta potrebbe ora trasformare queste informazioni sensibili in merce di scambio.
Gli esperti di privacy, scrive la Cnbc, temono a questo punto che la vendita dei dati genetici possa avere conseguenze imprevedibili. «Le persone non hanno alcun controllo su dove andranno a finire i loro dati», il commento di Tazin Kahn, ceo di Cyber Collective, società che si occupa di diritti alla privacy e sicurezza informatica per le comunità più vulnerabili. «Come possiamo essere certi che chi acquista questi dati non ne faccia un uso dannoso?»
Il Procuratore Generale della California, Rob Bonta, ha avvertito i cittadini che le loro informazioni potrebbero essere cedute a terzi, fornendo istruzioni su come eliminare i dati genetici da 23andMe e revocare il consenso per la partecipazione a studi di ricerca.
A differenza di password o numeri di previdenza sociale, il Dna è un'informazione immutabile. Questo lo rende un obiettivo particolarmente attraente per hacker e aziende in cerca di dati sensibili. Inoltre, in alcuni casi giudiziari negli Stati Uniti, i dati genetici sono stati utilizzati dalle forze dell’ordine per identificare sospetti attraverso i loro parenti, sollevando ulteriori interrogativi sulla tutela della privacy.
Nonostante 23andMe abbia assicurato che continuerà a rispettare le normative statunitensi in materia di protezione dei dati, gli esperti sottolineano la quasi totale assenza di regolamentazioni federali in materia. «Negli Stati Uniti, i dati genetici detenuti da aziende tecnologiche non sono soggetti alle stesse tutele dei dati medici raccolti da dottori o assicurazioni sanitarie», ha spiegato Andrew Crawford, avvocato del Center for Democracy and Technology.
La legge HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act), che regola la condivisione delle informazioni sanitarie, si applica solo agli operatori sanitari tradizionali, lasciando aziende come 23andMe libere di gestire i dati genetici senza particolari vincoli.
Già nel 2023, 23andMe è stata vittima di un massiccio attacco informatico che ha esposto i dati di circa 6,9 milioni di utenti, quasi la metà della sua base clienti di allora. Il database violato conteneva informazioni dettagliate, tra cui l’identificazione di utenti di origine ebraica ashkenazita, i cui dati furono poi pubblicati su forum nel dark web. L’azienda dichiarò all’epoca di considerare la sicurezza dei dati una priorità e si impegnò a investire ulteriormente nella protezione dei propri sistemi.
La mancanza di normative chiare negli Stati Uniti potrebbe attirare aziende interessate a sfruttare i dati genetici per scopi commerciali, dalla ricerca farmaceutica alla pubblicità mirata basata sul profilo genetico degli utenti. Allo stesso tempo, la consapevolezza dei consumatori sui rischi legati alla privacy potrebbe ridurre la fiducia nel settore della genetica commerciale, penalizzando anche altre aziende simili.
Emily Tucker, direttrice del Center on Privacy & Technology della Georgetown Law, ha sottolineato il pericolo insito nel modello di business di queste società: «Quando le persone forniscono il proprio Dna a un’azienda, stanno affidando la loro privacy genetica alle politiche interne di quell’azienda, che possono cambiare in qualsiasi momento». Un rischio che non riguarda solo il singolo utente, ma anche tutti i parenti biologici. (riproduzione riservata)