Come ridurre il tragico pedaggio che le famiglie pagano alla demenza senile

Quando un familiare viene colpito dalla demenza senile, tendiamo a considerarla una tragedia individuale. Troppo spesso, però, questa terribile malattia si ripercuote su tutta la famiglia.

Anche nelle migliori circostanze, con un'assistenza all'avanguardia, badanti ben intenzionati e risorse sociali e finanziarie sufficienti, è difficile controllare la traiettoria che prende la maggior parte delle forme di demenza. Si tratta di una malattia cronica con sintomi che non fanno che peggiorare. Le interruzioni dell'assistenza sono comuni in un sistema sanitario costruito per silos e privo di un numero sufficiente di specialisti geriatrici.

Di fronte a queste sfide, le famiglie di persone affette da demenza lottano per mantenere l'equilibrio emotivo lungo il cammino. Questo è particolarmente vero quando il coniuge del paziente è già morto, lasciando le decisioni sulla cura nelle mani dei figli. È allora che questa malattia di uno danneggia il benessere di molti, a volte trasformando fratelli vicini e amorevoli in riottosi estranei. Ma non deve andare a finire così. Se le famiglie capiscono i pericoli, possono navigare senza implodere.

Il pedaggio economico ed emotivo

Negli Stati Uniti le famiglie delle persone affette da demenza spendono miliardi di dollari, migliaia al mese per famiglia, per l'assistenza sanitaria, le attrezzature e i badanti retribuiti. Secondo l'Associazione americana per la cura dell'Alzheimer, un badante non retribuito in media lavora quasi 22 ore alla settimana. E, per arrivare al costo totale, non si tiene conto della perdita di stipendi, della minore produttività e della minore disponibilità per altre necessità e spese voluttuarie delle famiglie. Eppure, il pedaggio economico spesso impallidisce di fronte a quello emotivo.

Nella mia esperienza di psichiatra geriatrico ho visto persone, per esempio, che semplicemente non erano in grado di prendersi cura di un genitore affetto da demenza. Avevano una famiglia giovane, o stavano appena intraprendendo i primi passi della loro carriera. Semplicemente mancavano il tempo e l'energia emotiva per prendersi cura di un genitore anziano. Così, forse dopo aver provato per un po ', spedivano il genitore a un altro fratello. Si sentivano così sollevati dal fardello, ma diventavano afflitti dal senso di colpa. Chi invece è più attrezzato per organizzare la cura di un genitore, trovandone il significato nei doveri filiali, finisce spesso per sentirsi sempre più frustrato e risentito quando i fratelli criticano il suo approccio all’assistenza.

Spesso poi i figli si infuriano e si deprimono nel vedere i loro genitori passare attraverso cambiamenti che faticano a credere siano reali. Alcuni rifiutano di accettare la diagnosi di demenza e gli interventi medici. Fino all’arrivo della malattia del genitore, fratelli e sorelle con personalità diverse, raramente, se non mai, si trovano a dover lavorare su un progetto comune. Le dinamiche familiari sono spesso stabilizzate da una storia di rispetto e persino di ammirazione reciproca da lontano. Inoltre, ogni figlio ha il suo legame privato con un genitore. Queste dinamiche tra fratelli e sorelle e tra fratelli e genitori, sono a rischio di disgregazione di fronte alla demenza. Non esiste una leadership o un intermediario che soddisfi le esigenze individuali o risolva i conflitti. Ognuno diventa per se stesso.

Questo pantano emotivo non è sempre aiutato dal coro di specialisti, consulenti, assistenti e badanti in loco necessari per prendersi cura di una persona anziana affetta da demenza. Poiché viviamo più a lungo e in modo più sano rispetto alle generazioni precedenti, accumuliamo anche una serie più ampia e complessa di disturbi fisici e mentali che richiedono attenzione. Siamo in grado di preservare il corpo per molto più tempo di quanto non siamo in grado di preservare la mente.

Sono finiti i medici di famiglia che conoscevano tutta la famiglia di generazione in generazione e gestivano tutta l'assistenza sanitaria. Sono stati sostituiti da sistemi di cura concorrenti tra loro, con più medici che gestiscono ciascuno un pezzo della persona. Anche le famiglie multigenerazionali, con ruoli ben definiti e una famiglia o una comunità circostante investite del dovere di assistenza, sono in gran parte scomparse. Insomma, non c'è modo di porre rimedio a queste carenze per le famiglie che devono occuparsi di assistere i genitori e che spesso sono sparse in tutto il paese.

Fin qui le cattive notizie: la demenza è una malattia terribile che può scatenare il caos in tutti coloro che devono farvi fronte. Fortunatamente, non deve essere così brutta come spesso appare. Esistono diverse strategie importanti che, se attuate tempestivamente e in modo coerente, possono migliorare notevolmente il benessere di coloro che devono assistere, sia individualmente che come membri della famiglia.

In primo luogo, la necessità più elementare per le famiglie è quella di sapere che cosa stanno affrontando in termini di diagnosi e di eventuali patologie associate. Ciò richiede una valutazione globale di base da parte di un esperto di demenza e un monitoraggio regolare da parte di specialisti sia medici che comportamentali. Queste informazioni permettono a tutti di avere la stessa comprensione del quadro generale. Mette tutti sulla stessa pagina per sapere cosa sta accadendo esattamente.

In secondo luogo, la famiglia che presta assistenza deve riunirsi subito e stabilire gli obiettivi e le regole di base. Che tipo di cure prevedono nel tempo e cosa possono permettersi? Come suddivideranno le responsabilità ora, e quali sono i piani di emergenza se qualcuno non riesce a sostenere il proprio ruolo? Troppo spesso, le famiglie si immergono in un’assistenza basata su prospettive diverse sulla diagnosi dei genitori e non coordinano mai un piano comune per il tipo di cura e i ruoli logici che ciascuna di esse può svolgere.

Un terzo passo cruciale è l'assegnazione a una persona del ruolo di coordinamento dell'assistenza quotidiana e del processo decisionale. A volte, una terza parte, come un professionista dell'assistenza all'invecchiamento, deve essere inclusa quando i membri della famiglia non vivono vicino alla persona colpita, o quando la presenza di diverse prospettive potrebbe beneficiare sia di una guida indipendente che di un mediatore per le controversie.

Durante l'intero processo, i figli devono fare del loro meglio per condividere l'onere dell'assistenza e impegnarsi a subordinare i loro bisogni personali e i loro programmi alle esigenze generali di assistenza della persona colpita. Questo obiettivo è più facile da dire che da raggiungere, quando si formano disaccordi etici, finanziari o di altra natura, che vengono amplificati dalla perdita della potestà genitoriale.

Tali strategie sono fondamentali, poiché dare assistenza al demente è un percorso lungo, da otto a dieci anni in media,  e richiede un apprendimento, un rinnovamento e una reinvenzione costanti per sopravvivere. La malattia di Alzheimer e ogni altra forma di demenza portano situazioni strazianti, ma anche l'opportunità di riunire le famiglie in uno scopo comune, e per soddisfare un debito senza fine nei confronti di un genitore che la maggior parte dei figli vogliono realizzare. La chiave è che le famiglie comprendano questo bisogno emotivo fondamentale e si rendano conto che è possibile un approccio vantaggioso per tutti, che si traduce in relazioni più strette, sane e resilienti, non malgrado la malattia del genitore, ma grazie ad essa.

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