'Vita SMisurata', la piattaforma che mette in rete le persone con sclerosi multipla

Una piattaforma digitale pensata per offrire informazioni affidabili, condividere esperienze e creare una comunità di supporto tra persone con sclerosi multipla e caregiver. Si chiama 'Vita SMisurata' il progetto promosso da Merck Italia con il patrocinio e la collaborazione di Aism (Associazione italiana sclerosi multipla) e Sin (Società italiana di neurologia), presentato al Senato della Repubblica nel corso dell'evento istituzionale dal titolo 'Oltre la Sclerosi multipla: progettare un percorso di vita personale superando la cronicità', promosso su iniziativa della senatrice Tilde Minasi, presidente dell'Intergruppo parlamentare Sclerosi multipla e patologie correlate.

L'obiettivo della piattaforma è "favorire una nuova narrazione della malattia – hanno fatto sapere – mettendo al centro la qualità della vita, l'autodeterminazione e la condivisione delle esperienze". Oltre ai contenuti scientifici e divulgativi, il portale raccoglie testimonianze, consigli pratici, contributi di specialisti e il vodcast 'MilleStorie', offrendo anche uno spazio peer-to-peer aperto ai contributi delle persone con Sm e dei loro caregiver.

"L'incontro conferma l'impegno dell'Intergruppo Parlamentare nel favorire il dialogo tra istituzioni, comunità scientifica, associazioni e Industria – ha dichiarato Minasi – Solo una collaborazione ampia tra differenti competenze può contribuire a costruire risposte più efficaci e inclusive per le persone con Sm e le loro famiglie". La piattaforma affronta tre ambiti ritenuti fondamentali per la qualità della vita: mente e corpo, alimentazione e intimità.

Attraverso il contributo di professionisti, creator e persone che convivono con la sclerosi multipla, vengono proposte esperienze e suggerimenti facilmente applicabili nella vita quotidiana. Per la sezione dedicata a mente e corpo, Clara Vigasio, insegnante di yoga e persona con Sm, sottolinea come "portare attenzione al respiro può aiutare a gestire meglio momenti di fatica o tensione. È uno strumento semplice per ritrovare calma e presenza nella quotidianità".

Nell'area dedicata all'alimentazione, Aurora Cortopassi, cuoca, food writer, testimonial di Aism e sorella di una persona con sclerosi multipla, sottolinea l'importanza dell'organizzazione: "Avere qualcosa di già pronto significa ridurre il carico fisico nei momenti di stanchezza, ma anche quello mentale, quando manca l'energia per decidere cosa cucinare. Non serve fare tutto perfetto, basta costruire una base semplice che ci accompagni durante la settimana".

Anche il tema dell'intimità trova spazio all'interno del progetto. Cinzia Ogu racconta il proprio percorso di adattamento: "Ho imparato a fermarmi quando le forze cedono, a rispettare i miei ritmi. Anche l'intimità cambia, ma bisogna darsi il tempo per ascoltarsi e ritrovarsi". Sulla progettualità di vita interviene anche Omar Hegazy: "Se non sono disposto a vivere questo futuro, mi sto già ponendo un limite su qualcosa che non so nemmeno come sarà. Preferisco provarci, magari a un ritmo diverso, ma senza rinunciare".

Accanto alla dimensione digitale, 'Vita SMisurata' prevede anche incontri sul territorio per favorire il confronto diretto tra persone con sclerosi multipla, clinici e associazioni, con l'obiettivo di intercettare i bisogni emergenti e promuovere una partecipazione sempre più attiva ai percorsi di cura.

"Dopo una diagnosi di Sm, la vita continua e porta con sé bisogni che cambiano nel tempo e coinvolgono ogni dimensione della persona – ha fatto sapere il professor Mario Alberto Battaglia, presidente Fism e direttore generale Aism – Rispondere a questi bisogni significa costruire insieme strumenti e alleanze capaci di rendere i percorsi di cura e di vita sempre più vicini alle esigenze di ciascuno. Perché ogni persona possa costruire il proprio progetto di vita, è fondamentale che servizi, istituzioni e tutti gli attori coinvolti sappiano ascoltare questi bisogni e offrire risposte integrate, concrete e realmente personalizzate".

L'iniziativa si inserisce nel più ampio impegno di Merck nell'ambito della sclerosi multipla. "L'impegno di Merck nella Sclerosi multipla è ormai quasi trentennale e consiste da sempre in un approccio a 360 gradi, non solo nello sviluppo e ricerca di nuove soluzioni terapeutiche, che hanno contribuito a cambiare la storia naturale della malattia, ma anche in iniziative dedicate all'educazione alla salute, all'empowerment e al miglioramento della qualità di vita delle persone con Sm", ha dichiarato Andrea Paolillo, direttore medico di Merck Italia.

"La ricerca e la pratica clinica hanno trasformato nel tempo la gestione della Sm, ed oggi è doveroso pensare l'approccio alla patologia non solo dal punto di vista terapeutico, ma integrando tutte le dimensioni necessarie a garantire a chi ha ricevuto una diagnosi di vivere una vita piena e soddisfacente: attività fisica, benessere psicologico, intimità e genitorialità, alimentazione. Il progetto 'Vita SMisurata' si colloca esattamente su questa linea: uno spazio dove le persone con Sm troveranno risorse, ispirazioni e consigli pratici che possano aiutarle a costruire il viaggio a modo loro, senza lasciare che sia la sclerosi multipla a tracciare i confini", ha concluso Paolillo.