Se l’età diventa un ostacolo alla cura, un position paper sull’ageismo sanitario 

In Italia, sono ancora troppe le storie di persone a cui viene detto che “è normale, a una certa età”, quando riferiscono stanchezza, dispnea, dolori, cambiamenti improvvisi del proprio corpo. Troppo spesso, dietro quei segnali, non si indaga abbastanza. Troppo spesso, quei sintomi non vengono interpretati come possibili indizi di una patologia, ma semplicemente come una conseguenza inevitabile dell’invecchiamento.

Le persone anziane, soprattutto quando affette da malattie rare, diventano invisibili: i loro sintomi vengono attenuati, la loro voce si fa più flebile, il loro diritto alla diagnosi e alle cure rischia di dissolversi. La realtà, però, è diversa: anche in età avanzata si può e si deve diagnosticare, prevenire, curare.

“L’ageismo sanitario è una forma di disuguaglianza silenziosa che rischia di negare diagnosi, percorsi e dignità a migliaia di persone – ha spiegato l'onorevole Ilenia Malavasi, Commissione XII ‘Affari sociali’, Camera dei deputati – Il nostro impegno è chiaro: l’età non può diventare un filtro né un limite nell’accesso alle cure. Attraverso formazione adeguata, informazione corretta e politiche lungimiranti, possiamo garantire che ogni paziente venga valutato per la sua condizione clinica, non per la sua data di nascita”.

Da questa consapevolezza nasce il Position paper ‘Prevenire l’ageismo sanitario attraverso la formazione e l’informazione. L’amiloidosi cardiaca come case study’, frutto del lavoro congiunto di clinici, esperti, rappresentanti istituzionali e associazioni di pazienti, uniti dall’urgenza di rimettere al centro la persona, non la sua data di nascita.

Il Position paper e il relativo manifesto sono stati presentati questa mattina durante un evento realizzato da Omar – Osservatorio malattie rare con il contributo non condizionante di Pfizer e con il patrocinio di Fondazione italiana per il cuore e Conacuore – Coordinamento nazionale associazioni del cuore.

L’amiloidosi cardiaca: una storia che parla per tutte

Il cuore di questo documento è una malattia rara, l’amiloidosi cardiaca, scelta come caso emblematico: una patologia complessa, spesso invisibile e poco conosciuta, capace di cambiare radicalmente la vita di chi ne è colpito. “Molti suoi sintomi, come fiato corto, astenia, aritmie, vengono erroneamente attribuiti all’età, con diagnosi tardive e conseguenze severe. L’amiloidosi – spiega la professoressa Cristina Chimenti, Dipartimento di Scienze mediche e cardiovascolari Università La Sapienza di Roma, Policlinico Umberto I – è una malattia multisistemica invalidante, ma per la quale oggi esistono delle possibilità terapeutiche efficaci. La qualità di vita dei pazienti è uno dei principali obiettivi del trattamento e gli studi dimostrano che tutte le terapie approvate preservano la qualità di vita dei pazienti o ne rallentano significativamente il deterioramento. Questo è un messaggio fondamentale per i pazienti: se la patologia viene diagnosticata precocemente le prospettive sono buone”.

“L’amiloidosi cardiaca è certamente una delle patologie emergenti dell’anziano – ha proseguito Limongelli – ma è difficile da diagnosticare sia a causa dei sintomi aspecifici sia perché la diagnosi è complessa e necessità una serie di indagini laboratoristiche, di imaging e genetiche che solo i Centri di eiferimento possono offrire. Se da un lato è fondamentale promuovere la conoscenza dei red flag tra gli specialisti e il dialogo con i centri di riferimento, dall’altro è imprescindibile che il medico di medicina generale (Mmg) abbia un ruolo sempre più centrale nel percorso diagnostico, a partire dallo scompenso cardiaco”. Dietro a quei ritardi diagnostici infatti, non c’è incuria, ma mancanza di formazione adeguata e insufficiente consapevolezza pubblica. Il Position paper indica per questo due direttrici decisive: formare chi cura, informare chi vive la salute.

Una proposta che diventa percorso

Il documento chiede con forza che:

• la formazione sulle malattie rare dell’anziano entri stabilmente nei percorsi universitari e specialistici
• vengano create reti clinico-formative capaci di unire i centri di eccellenza
• si avviino campagne nazionali di educazione sanitaria e social awareness
• la narrazione sull’invecchiamento cambi: non limite, ma fase di vita che merita piena tutela

Non si tratta solo di un cambiamento organizzativo, ma di un cambio culturale, che riguarda tutti: operatori sanitari, cittadini, media, istituzioni. “Le malattie rare non sono una prerogativa dell’infanzia: colpiscono a ogni età e spesso, negli anziani, restano invisibili – commenta la Ssenatrice Elisa Pirro, Commissione V ‘Bilancio’, Senato della Repubblica, intervenuta durante l’evento – Occorre un investimento culturale e strutturale sul sistema formativo, perché riconoscere precocemente i segnali significa salvare tempo, qualità di vita e risorse pubbliche. La conoscenza è il primo strumento di equità sanitaria. Il contrasto all’ageismo sanitario richiede una responsabilità condivisa tra Parlamento, Istituzioni, università, professionisti sanitari e società civile. Il Position paper fornisce una direzione possibile e realistica: fare sistema. Solo così potremo costruire percorsi diagnostici realmente inclusivi e garantire a tutti il diritto fondamentale alla cura, indipendentemente dall’età”.

 "La discussione ha messo in luce la necessità di istituire dei percorsi di formazione specifici in ambito malattie rare - ha commentato il senatore Orfeo Mazzella, vicepresidente Commissione X ‘Affari sociali’ Senato della Repubblica – con l'obiettivo di ottenere diagnosi tempestive e una presa in carico ottimale, incentivando le sinergie tra specialisti, medici di medicina generale, società scientifiche e operatori sanitari per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie rare. Il Position paper presentato oggi sintetizza gli ambiti sui quali le Istituzioni sono chiamate a intervenire per garantire la tutela delle persone con fragilità e malattie rare".

Il PositionpPaper e il relativo Manifesto sono frutto di una progettualità annuale realizzata da Omar con il contributo non condizionante di Pfizer, che permesso al working group permanente sull’Amiloidosi cardiaca di ampliare il proprio panel e lavorare sulle tematiche della formazione e dell’informazione.

I firmatari del Position Paper sono:

• onorevole Ilenia Malavasi, Commissione XII ‘Affari sociali’, Camera dei deputati
• Giuseppe Limongelli, direttore Centro coordinamento malattie rare, Regione Campania
• Gaetano Piccinocchi, Giunta nazionale Società italiana di medicina generale Simg e rappresentante Simg al Comitato nazionale malattie rare del Ministero della Salute
• Marco Merlo, professore associato di Cardiologia del Dipartimento cardio-toracico-vascolare dell’Azienda sanitaria universitaria Giuliano Isontina (Asugi) e dell’Università di Trieste, rappresentante di Società italiana di cardiologia – Sic
• Cristina Chimenti, professoressa associata, Dipartimento di Scienze mediche e cardiovascolari Università La Sapienza di Roma del Policlinico Umberto I, Rappresentante Anmco, Associazione nazionale medici cardiologi ospedalieri
• Laura Obici, responsabile della Uos Malattie rare e dirigente medico presso il Centro per lo studio e la cura delle amiloidosi sistemiche, Fondazione Irccs Policlinico San Matteo di Pavia
• Francesco Cappelli, Crr Toscano per lo studio e la cura delle amiloidosi, Aou Careggi, Firenze
• Cristina Meneghin, direttore comunicazione scientifica Fondazione italiana per il cuore
• Marilena Campisi, segretario Conacuore Odv e presidente dell'Associazione ‘Gli amici del cuore’ Odv – Ets di Modena
• Valentina Lemma, Happy ageing
• Daniele Gianfrilli, professore associato in Endocrinologia, Sapienza Università di Roma, Consiglio universitario nazionale