Quando la diagnosi arriva da giovani, Aism rinnova #GiovanioltrelaSM 

Ci sono momenti nella vita in cui si ha bisogno di fermarsi, capire dove si è e immaginare dove si vuole andare. Succede a molti giovani mentre costruiscono il proprio futuro. Succede ancora di più quando nel percorso entra una diagnosi di sclerosi multipla, neuromielite ottica, Mogad o di una patologia correlata.

Nasce da qui ‘Direzioni. Ritrovarsi, scegliere, vivere’, il tema che accompagnerà #GiovanioltrelaSM 2026, il percorso promosso da Aism con il patrocinio di Ainmo e dedicato alle persone under 40 che convivono con queste patologie. Per molti giovani, la diagnosi arriva in una fase della vita fatta di scelte: studio, lavoro, relazioni, autonomia, progetti per il futuro.

"Direzioni" nasce proprio da qui. Dalla necessità di ritrovarsi, riconoscendo sé stessi e il proprio percorso quando tutto sembra cambiare; di continuare a scegliere, esplorando possibilità e opportunità; e di vivere pienamente il presente guardando al futuro con maggiore consapevolezza. Tre parole che diventano un invito a fermarsi, ascoltarsi, confrontarsi con altri giovani e scoprire che non esiste una sola strada possibile, ma molte direzioni da percorrere.

Una nuova formula per essere più vicini ai giovani

Nel 2026 #GiovanioltrelaSM si rinnova e arriva nei territori con quattro appuntamenti distribuiti lungo l'anno. Occasioni per incontrarsi, confrontarsi con chi sta vivendo esperienze simili, condividere domande e scoprire nuove risorse, ma anche per sentirsi parte di una comunità che comprende davvero cosa significa convivere con la malattia in una fase della vita fatta di scelte, cambiamenti e progetti.

Il percorso prende il via questo fine settimana da Vibo Valentia con l'evento dedicato alle regioni del Sud (Calabria, Basilicata, Campania e Puglia), proseguirà il 26 e 27 settembre a Bologna per il Nord Italia, il 7 e 8 novembre a Messina e si concluderà il 28 e 29 novembre a Roma con l'appuntamento dedicato alle regioni del Centro. 

“Con #GiovanioltrelaSM vogliamo offrire ai giovani con sclerosi multipla e patologie correlate non solo informazioni e strumenti, ma occasioni concrete di incontro e partecipazione. La novità di questa edizione è la scelta di portare il percorso nei territori, per raggiungere più persone e creare spazi di confronto vicini ai luoghi in cui i giovani vivono, studiano, lavorano e costruiscono i propri progetti di vita. Perché nessuno dovrebbe affrontare da solo le sfide che una diagnosi può portare con sé e perché il confronto con chi vive esperienze simili può fare la differenza nel costruire il proprio futuro", dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale Aism.

"Quando ho partecipato per la prima volta a #GiovanioltrelaSM ho incontrato persone che stavano vivendo esperienze simili alla mia. Mi sono sentito meno solo e ho scoperto una comunità di cui oggi faccio parte attivamente", dichiara un giovane con Sm diventato volontario e oggi parte dello staff organizzativo.

Talk, testimonianze e confronto tra pari

Al centro dell'esperienza ci saranno talk ispirazionali, testimonianze autentiche e momenti di dialogo dedicati alle sfide, ai cambiamenti e alle opportunità che accompagnano la vita con la sclerosi multipla e le patologie correlate. Attraverso racconti di vita e occasioni di confronto, i partecipanti potranno condividere esperienze, domande e prospettive sul proprio percorso.

Ogni appuntamento coinvolge giovani con Sm e patologie correlate, professionisti sanitari, esperti e realtà del territorio, valorizzando competenze, esperienze e reti locali di supporto. Un approccio che punta a rafforzare le relazioni tra pari e a mettere in connessione i partecipanti con le risorse presenti nei contesti in cui vivono, studiano e lavorano. Per molti giovani, #GiovanioltrelaSM rappresenta il primo passo verso una rete di relazioni, confronto e partecipazione che continua nel tempo oltre i singoli appuntamenti.

Laboratori: strumenti, confronto e nuove prospettive

Accanto ai talk, #GiovanioltrelaSM 2026 offrirà spazi di approfondimento e confronto dedicati ad alcuni dei temi che più frequentemente attraversano la vita dei giovani con sclerosi multipla, neuromielite ottica, Mogad e patologie correlate. Torneranno gli appuntamenti più apprezzati delle precedenti edizioni, come il ‘Botta & Risposta con il neurologo’, uno spazio diretto e senza filtri per portare domande, dubbi e curiosità ai professionisti, e il laboratorio dedicato alla sessualità, che affronta con apertura e concretezza il rapporto tra corpo, desiderio e piacere.

Ampio spazio sarà dedicato anche alle emozioni, alla consapevolezza di sé e al benessere psicologico, attraverso laboratori come ‘Emozioni’ e ‘Mindfulness’, pensati per aiutare i partecipanti ad ascoltarsi, riconoscere i propri bisogni e sviluppare nuove risorse personali. Tra i temi affrontati anche la genitorialità, il confronto sulle evoluzioni della ricerca e della vita con la malattia e i momenti di condivisione tra pari ‘Come te la vivi’, che rappresentano da sempre uno dei cuori pulsanti dell'esperienza #GiovanioltrelaSM.

Un’attenzione speciale è rivolta anche a chi vive accanto a una persona con Sm o Nmo: il percorso dedicato a caregiver/accompagnatori “Oltre lo sguardo” con momenti dedicati a comprendere più da vicino l'impatto dei sintomi invisibili e a condividere esperienze, dubbi e modalità diverse di stare accanto a una persona con Sm o patologie correlate.

I giovani protagonisti del percorso

Una delle caratteristiche più distintive dell'iniziativa è il ruolo attivo dei giovani stessi. Anche nell'edizione 2026, una parte significativa dello staff sarà composta da 18 giovani con Sm o Nmo, impegnati direttamente nella progettazione dei contenuti e nell'accoglienza dei partecipanti.

La loro presenza testimonia uno degli elementi più caratterizzanti di #GiovanioltrelaSM: i giovani non sono semplici destinatari dell'iniziativa, ma protagonisti nel dare forma e sostanza al percorso, portando esperienze, bisogni e idee che contribuiscono a costruirne i contenuti. Per informazioni e programma completo: giovanioltrelasm.aism.it