Epilessia: arte, innovazione e diritti per rompere il silenzio su stigma e discriminazione

In occasione della Giornata internazionale per l’epilessia del 9 febbraio Fondazione Lice (Lega italiana contro l’epilessia) presenta la campagna di iniziative nazionali 2026, per contrastare pregiudizi, discriminazione e stigma che ancora oggi colpiscono le persone con epilessia e i loro caregiver. Ci sono malattie croniche che talvolta non si vedono, ma che influenzano in modo sostanziale la vita quotidiana, ed una di queste è proprio l’epilessia, che occorre coniugare al plurale.

E ci sono Persone che, oltre alla diagnosi, devono affrontare anche lo sguardo degli altri, le parole sbagliate e la paura di perdere il controllo, in situazioni in cui questo potrebbe produrre conseguenze negative. L’impegno di Fondazione Lice non si esaurisce in una ricorrenza, ma si sviluppa nel corso di tutto l’anno con un obiettivo chiaro: aumentare la conoscenza corretta della patologia e contribuire, così, a costruire una società più informata, inclusiva e consapevole.

 Il viola come segno pubblico contro lo stigma

Il colore simbolico della campagna 2026 è il viola (colore simbolo dell’epilessia), scelto per rafforzare un messaggio universale: rendere visibile ciò che troppo spesso resta invisibile, ovvero l’impatto sociale dell’epilessia. Lunedì 9 febbraio nella Capitale il Colosseo si è illuminato di viola, insieme ad altri monumenti e luoghi simbolo nelle principali città italiane: un gesto di forte impatto visivo e mediatico che Fondazione Lice ha promosso in Italia da oltre un decennio, trasformandolo in un segno concreto di attenzione e consapevolezza.

Le iniziative della campagna 2026

Fondazione Lice ha presentato un programma articolato che unisce sensibilizzazione, cultura, innovazione e supporto concreto. Oltre ai monumenti illuminati di viola, si sono avuti:

• Presentazione di Alice, chatbot per esplorare i documenti divulgativi Lice grazie all’Intelligenza artificiale, realizzato in collaborazione con l’Università Federico II di Napoli. L'obiettivo principale è sviluppare un chatbot che aiuti l'esplorazione del materiale divulgativo Lice senza sostituirsi ad esso, integrandosi con l'interfaccia web del sito Lice e portando gli utenti nei punti della documentazione rilevanti per la richiesta posta. Il chatbot utilizzerà tecnologie interamente sotto il controllo di Lice senza, quindi, far riferimento a servizi esterni come OpenAI, Gemini eccetera. La documentazione Lice verrà elaborata e immagazzinata in un database.
• Concorso artistico ‘Un battito d’ali per il cambiamento’. Il concept tematico del concorso prende spunto dai motivi conduttori delle precedenti campagne promosse da Fondazione Lice: Il volo di farfalle a simboleggiare il ‘butterfly effect’ (piccole variazioni iniziali possono portare grandi cambiamenti); il colore viola, simbolo universale del pregiudizio e della discriminazione derivanti dall’epilessia; La panchina viola che sottintende l’idea di ‘mettere in panchina’ l’epilessia. Il Contest è rivolto agli studenti degli Istituti superiori a indirizzo artistico, che potranno presentare prodotti realizzati con tecniche e supporti diversi. Hanno aderito all’iniziativa dodici Istituti superiori distribuiti su tutto il territorio nazionale e verranno premiate tre opere selezionate tra tutte quelle presentate. Tutti i contributi saranno però mostrati in una successiva iniziativa pubblica e attraverso i social di Fondazione. L’iniziativa sta permettendo agli specialisti di Lice di parlare delle tematiche inerenti l’epilessia a migliaia di ragazzi e questo si spera si traduca in un piccolo progresso nella lotta contro lo stigma.

Apertura di uno sportello legale informativo dedicato alle persone con epilessia e loro caregiver, in materia di rispetto dei diritti. Gli obiettivi dello sportello sono molteplici: informazione generale in merito ai diritti riconosciuti dalla legge; risposta a quesiti specifici e assistenza per la redazione di atti e comunicazioni a contenuto legale; supporto nella gestione di eventuali fasi precontenziose. Lo sportello avrà ad oggetto tutte le questioni che possono riguardare il diritto allo studio, alla salute, alla privacy, al lavoro e le problematiche consumeristiche ed amministrative.

Anteprima del cortometraggio ‘Viola’, prodotto da Tebeia, che intende parlare di epilessia al grande pubblico, affrontando il tema con grande forza narrativa. Barbara De Rossi è uno dei volti del corto, diretto da un giovane regista, Francesco Eramo Puoti, che ha saputo affrontare la sfida narrativa con autenticità e delicatezza, sfruttando al meglio il linguaggio emotivo e diretto delle immagini.

Una campagna che parla ai giovani e alla società

La campagna 2026 si sviluppa lungo tre direttrici: il viola come simbolo, la visibilità pubblica con le illuminazioni dei monumenti, e una rete di iniziative che coinvolge istituzioni, comunità scientifica, associazioni pazienti e persone con epilessia. Anche l’immagine guida della giornata richiama un messaggio potente: al centro una farfalla viola, simbolo del butterfly effect, a ricordare che piccoli cambiamenti possono generare trasformazioni profonde. Nel corso del 2026 proseguiranno inoltre attività sul territorio, tra cui l’installazione di panchine viola in diverse città italiane come segno permanente di attenzione e memoria.

“I nostri principali obiettivi sono infatti da un lato la raccolta fondi (da destinare poi ogni anno al supporto di progetti di ricerca clinica e/o sperimentale) e dall’altro la promozione di iniziative rivolte alla popolazione generale e a specifiche categorie professionali (insegnanti, datori di lavoro…) affinché si riesca in modo significativo a ridurre lo stigma, sia individuale che sociale, che affligge tuttora chi soffre di epilessia. Pur essendo l’epilessia una delle patologie neurologiche croniche più diffuse a livello globale, gravata spesso da problemi complessi sia diagnostici che terapeutici, su di essa le Istituzioni investono molto poco sia in ricerca che in assistenza. Le forme di epilessia sono molteplici e di diversa gravità; le terapie sono sintomatiche e non riescono a tenere sotto controllo tutti i casi. Fondazione Lice con le iniziative che promuove vuole dimostrare di essere al fianco delle persone con epilessia, per camminare insieme ‘oltre’ le crisi”, dichiara Oriano Mecarelli (nella foto) presidente Fondazione Epilessia Lice.

“Sarà una grande emozione anche quest’anno poter assistere a una mobilitazione diffusa su tutto il territorio italiano. L’obiettivo della campagna 2026 è far conoscere il mondo dell’epilessia anche attraverso il linguaggio universale dell’arte, con il cortometraggio Viola e performance che includeranno danza, musica, teatro e arti visive, come strumenti di educazione e consapevolezza, soprattutto verso i più giovani”, aggiunge Oriano Mecarelli.

“Lice rappresenta attualmente la più ampia società medico-scientifica nazionale del settore, e si fa interprete in modo crescente delle esigenze di salute, di assistenza e di inclusione sociale che alcune caratteristiche della malattia rendono peculiari. Le innumerevoli attività di formazione di operatori specializzati, svolte sia a livello locale che nazionale, sono davvero un fiore all’occhiello di Lice. Ormai da molti anni la Fondazione epilessia è un formidabile braccio operativo di Lice in ambito solidaristico e di utilità sociale. Fondazione Epilessia opera in sintonia con Lice nel supportare economicamente la ricerca scientifica sull’epilessia, ma svolge anche un’assidua opera di informazione, con iniziative sempre più articolate, ampie e visibili, davvero indispensabili contro la perseveranza di alcuni pregiudizi e stereotipi culturali. La lotta contro lo stigma perdurante è d’altronde fondamentale per consentire un reale miglioramento della qualità di Vita delle Persone che quotidianamente debbono affrontare il peso complessivo derivante dall’epilessia, costituto sia dalle problematiche di salute che dalle loro particolari complicanze socio-economiche”, sottolinea Carlo Andrea Galimberti, presidente Lice.

Un ringraziamento speciale va, infine, alle aziende che oggi sono qui al fianco di Lice e di Fondazione Lice per aver sostenuto la Giornata internazionale dell’epilessia 2026 e per il loro impegno straordinario che dedicano tutti i giorni in questo ambito: Angelini Pharma, Jazz Pharmaceuticals, Ucb Pharma, ed ancora Lusofarmaco, Ecupharma, Eisai, Lundbeck, Neuraxpharm e Livanova per il contributo non condizionante alla campagna. Inoltre, quest’anno è pervenuto un sostegno anche da Fondazione Cattolica, un ente del terzo settore (come Fondazione Lice) che ha creduto nei progetti della Lice in linea con la loro mission: sostenere progetti che investono sul capitale umano, rafforzando competenze, motivazioni e senso di appartenenza.