Dalla Fondazione Telethon 600 milioni di euro per le malattie rare.

Alla raccolta fondi con la maratona televisiva, iniziata una trentina di anni fa, la Fondazione Telethon Ets (c.f. 04879781005) affianca, dall’inizio del nuovo millennio, la campagna del 5x1000 puntando all’incremento della raccolta di risorse per la ricerca attraverso il racconto dei risultati raggiunti. La fondazione si caratterizza per un modello di comunicazione pervasiva, con strumenti innovativi di tipo anglosassone. Lo stesso primo Telethon (dall’inglese television- marathon) si deve all’iniziativa del famoso attore americano Jerry Lewis che nel 1965 lanciò l’idea di sensibilizzare alla donazione per la ricerca sulla distrofia muscolare, di cui soffriva il figlio di un amico, con uno show televisivo di un giorno, senza interruzioni. Oggi la fondazione promuove la ricerca scientifica di eccellenza per la cura delle malattie genetiche rare secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale e conta su un modello di comunicazione che dà risultati. La fondazione è in alto nella classifica dei destinatari dei fondi del 5x1000. Secondo i dati dell’Agenzia delle entrate, nel 2020 ha raccolto 4,4 milioni di euro. La cifra vale in media una decina di punti percentuali del finanziamento annuale complessivo di Telethon. In aggiunta, la fondazione, dal 2017 al 2019, grazie al 5x1000 ha percepito 11,7 milioni, allocati prevalentemente in progetti di ricerca traslazionale. Questa campagna si rivolge, in particolare, ai sostenitori potenziali (prospect) perché sensibili ai temi cari a Telethon. Negli ultimi anni la comunicazione si è avvalsa di un testimonial importante, con un seguito televisivo: Luca Zingaretti nel 2018 e 2019 e, nel 2021 e 2022, Cristiana Capotondi (presenti entrambi pro bono). La raccolta fondi degli ultimi anni evidenzia come non ci sia un impatto significativo dovuto a eventi straordinari come quello della pandemia: le donazioni restano comunque alte. Osservando il 2020 e il 2021, gli anni più caldi del Covid, si osserva che generalmente le persone si sono attivate nel sostegno alla ricerca. Questo atteggiamento fa ben sperare anche per la scelta del 5x1000 di quest’anno. La Fondazione Telethon supporta la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare sia attraverso i propri istituti (l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina, Tigem di Pozzuoli, l’Istituto San Raffaele-Telethon per la Terapia Genica, SR-Tiget di Milano e il programma carriere Telethon Dulbecco – Dti), sia tramite bandi aperti a ricercatori attivi sull’intero territorio nazionale. L’assegnazione dei fondi Telethon
avviene attraverso un rigoroso processo di selezione affidato alla Commissione medico-scientifica che si avvale del metodo della peer review, cioè di revisione tra pari. Si tratta del modello di riferimento in uso presso il National Institutes of Health, l’agenzia federale di ricerca biomedica degli Stati Uniti per garantire rigore e oggettività, oltre a ridurre al minimo il rischio di conflitti di interesse. In questi anni Telethon ha investito quasi 600 milioni di euro nel finanziamento di circa 3mila progetti con oltre 1.600 ricercatori coinvolti nello studio di oltre 570 malattie.  La ricerca Telethon ha portato recentemente sul mercato la terapia genica per la leucodistrofia metacromatica (una grave malattia neurodegenerativa) e l’Ada-Scid, patologia ereditaria di immunodeficienza, mentre continuano gli studi per la beta talassemia, la sindrome di Wiskott-Aldrich (sempre legata a deficit immunitari) e due malattie metaboliche dell’infanzia, rispettivamente, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1.

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