Campagna sull’Encefalopatia epatica, la complicanza ‘nascosta’ della cirrosi

Confusione, disorientamento, sonnolenza, cambiamenti di umore, difficoltà di concentrazione e memoria, fino ad arrivare, nei casi più gravi, a coma e danni neurologici permanenti: sono i sintomi di grave impatto sulla vita quotidiana dell’Encefalopatia epatica (Ee), la seconda manifestazione più grave e frequente della cirrosi scompensata, dopo l’ascite, con il 30-45% dei pazienti cirrotici che sviluppa almeno un episodio.

Una complicanza ad elevata complessità clinica, andamento cronico recidivante, sottodiagnosticata o riconosciuta tardivamente, causata dall’incapacità del fegato di eliminare tossine, come l’ammoniaca, che si accumulano nell’organismo e raggiungono il cervello. Dopo un primo episodio, il rischio di recidiva a un anno è del 40% e la sopravvivenza fortemente compromessa.

L’Ee è responsabile di 10.000-14.000 ricoveri ordinari l’anno con costi complessivi di gestione ospedaliera che assorbono oltre 200 milioni l’anno di risorse pubbliche. L’Encefalopatia epatica, gravata da una carenza di diagnosi precoce, da un significativo sommerso clinico e dalle fragilità del continuum di cura nella fase di post-dimissione, con evidenti criticità in termini di appropriatezza e aderenza terapeutica, rappresenta una priorità. Eppure, ad oggi questa grave sindrome continua ad essere gestita solo come evento acuto in emergenza, vittima di limiti clinici, strutturali e organizzativi.

Per rendere ‘visibile’ e riconoscibile questa seria condizione, difficile da individuare nelle fasi iniziali, è stata presentata presso la Delegazione di Roma di Regione Lombardia la campagna Encefalopatia epatica: riEEsci a vederla? promossa da Alfasigma in collaborazione con Associazione Epac – Ets e con i patrocini di Aigo – Associazione italiana gastroenterologi ed endoscopisti digestivi ospedalieri, Aisf – Associazione italiana per lo studio del fegato, Cleo – Club degli epatologi ospedalieri, Fadoi – Federazione delle associazioni dei dirigenti ospedalieri internisti e Simg – Società italiana di medicina generale e delle cure primarie. 

“Come AlfaSigma siamo convinti che l’analisi dei bisogni sia alla base di qualsiasi intervento e l'obiettivo sia quello di favorire un miglioramento della qualità di vita del paziente e con esso di tutto il nucleo familiare che ruota intorno a lui – ci ha detto Stefania Bassanini (nella foto), Medical affairs di AlfaSigma Italia – Per fare questo agiamo su due direttrici: una è la collaborazione con le società scientifiche e i clinici per favorire l'analisi dei dati sulla condizione clinica e la presa in carico del paziente, la seconda è proprio l'ascolto dei pazienti, e questa campagna ‘Encefalopatia epatica: riEEsci a vederla?’ nasce proprio da questa idea e quindi da una stretta collaborazione con le associazioni pazienti abbiamo dato voce attraverso una ricerca demografica a pazienti e caregiver che si sono raccontati nella loro quotidianità e hanno fatto emergere tutti quelli che sono ancora i bisogni insoddisfatti e punti critici del percorso di cura del paziente".

"Attraverso questa campagna – prosegue Bassanini – verranno forniti dei momenti di formazione sul territorio durante i quali verranno condivise delle informazioni sulla gestione della patologia a 360°, a partire dal counselling nutrizionale all’individuazione dei sintomi che rappresentano un campanello d’allarme spesso sottostimato e che invece potrebbe prevenire l’insorgenza di recidive o ancora peggio esiti fatali a cui può portare questa patologia. Crediamo che per migliorare i percorsi di cura devono intervenire tutti gli attori del ‘sistema salute’ – istituzioni, società scientifiche, associazioni pazienti e industria – perché ognuno ha un ruolo importante perché l'encefalopatia non sia più messa in secondo piano e perché venga presa in carico in maniera più precoce e tempestiva e perché vengano creati dei percorsi di cura a misura dei pazienti omogenei sul territorio e venga anche fornito supporto ai caregiver che accompagnano i pazienti".

"La terapia è definita dalle linee-guida: la questione non è tanto il ‘cosa’ utilizzare ma ‘come utilizzarlo.’ Da questa ricerca è emerso che ad oggi non sempre l’appropriatezza e l'aderenza terapeutica è garantita e quindi il lavoro sarà proprio nell'educazione su come gestire la malattia a 360° - conclude la manager di AlfaSigma – l'obiettivo ovviamente di prevenire il più possibile le ricadute e quindi è più su un'analisi di quella che è la sintomatologia che può essere recepita in maniera precoce, in modo tale che il paziente venga subito preso in carico dallo specialista”. 

“Il valore della campagna sta nel voler enfatizzare la persona, ponendola al centro di un percorso di presa in carico globale, costruire intorno alla persona/paziente un supporto concreto attraverso l’integrazione ospedale-territorio ma più ancora una consapevolezza a riconoscere la patologia, a non banalizzare i segnali che nelle fasi iniziali possono essere sfumati e costruire una rete attorno ai molteplici bisogni clinici e di vita quotidiana", dichiara Massimiliano Conforti, presidente EpaC - Ets.

"Le evidenze dimostrano che circa il 20% dei pazienti con epatopatia cronica avanzata necessita di un’assistenza continuativa: pertanto, diventa indispensabile riconoscere il ruolo strategico del caregiver, che a sua volta andrebbe supportato da un care manager, una figura intermedia tra i medici curanti e il paziente, alla quale il caregiver può rivolgersi nella fase di post-dimissione. In questo modo si ridurrebbero gli accessi al Pronto Soccorso e si migliorerebbe la qualità di vita del paziente, che spesso è una persona anziana”.

La diagnosi di Ee avviene quasi sempre nelle fasi manifeste, generando un ‘effetto domino’ che produce devastanti ricadute cliniche ed economiche. Raggiungere il paziente prima dello scompenso, attraverso una diagnosi tempestiva e l’identificazione del sommerso, è la leva strategica per spostare il baricentro da una gestione dell’episodio acuto in emergenza a una logica di presa in carico precoce e continuativa per trasformare una condizione ad alto tasso di recidive in una cronicità gestibile, in cui la prevenzione secondaria è cruciale.

“Il ritardo diagnostico dell'Encefalopatia epatica ha un peso significativo; il punto critico sta nel fatto che molti pazienti non arrivano alla diagnosi quando compaiono i primi segni, ma quando sviluppano l'encefalopatia clinicamente manifesta – dice Giacomo Germani, segretario Aisf – Se l'encefalopatia non viene diagnosticata precocemente, si rischia di arrivare a un punto in cui il paziente è gestibile solo in ospedale, e gli studi evidenziano che dopo un primo ricovero circa il 40% dei pazienti va incontro a una riospedalizzazione. Oggi abbiamo una serie di strumenti disponibili e validati da un punto di vista scientifico, il cui utilizzo congiunto deve permetterci di intercettare una quota significativa di pazienti con Encefalopatia Epatica non diagnosticata e agire preventivamente affinché non diventi conclamata”.

Il momento di maggiore fragilità di sistema, dove la tenuta del continuum di cura è messa a dura prova e il paziente spesso si perde, è quello del post-dimissione, quando la persona torna a casa e vengono meno sia terapie adeguate già al momento di lasciare l’ospedale, sia il follow-up ravvicinato a partire dalle prime settimane, che il coordinamento tra ospedale e territorio. In questa fase il rischio di isolamento, recidive e riospedalizzazioni è molto alto.

“Certamente il confine ospedale-territorio e territorio-ospedale è da presidiare con grande attenzione. La medicina interna, essendo una disciplina ospedaliera, ha un volume di quasi un milione di ricoveri l'anno ed è particolarmente attenta a questo passaggio; soprattutto per i pazienti che presentano una o più cronicità, questa attenzione speciale è ancora più importante", spiega Andrea Montagnani, presidente Nazionale Fadoi.

"Nel caso del paziente con Encefalopatia epatica – prosegue Montagnani – l'attenzione deve essere ancora più stringente, in quanto una transizione appropriata dall'ospedale al territorio può ridurre le ricadute di questa complicanza. Perché questo avvenga, è necessaria una stretta sinergia e un dialogo tra la medicina internistica dell'ospedale e la medicina generale del territorio, che deve seguire il paziente dopo la dimissione in tutte le possibili criticità del percorso di cura e i suoi bisogni clinici, ma anche nell'eventuale evoluzione della patologia e nel contesto sociale in cui vive”. 

L’efficace presa in carico del paziente con Encefalopatia epatica deve avvalersi di un modello a rete integrata e multidisciplinare: la complessità del quadro clinico richiede l’attivazione sinergica di diverse figure professionali, tra cui nodale la necessaria collaborazione bidirezionale tra il medico di medicina generale (territorio) e la medicina specialistica (ospedale).

“Il medico di medicina generale è una figura professionale centrale e determinante quando compare un sintomo o un segno che possono indurre un sospetto di Encefalopatia Epatica – commenta Ignazio Grattagliano, vice presidente nazionale Simg – Il medico deve "fermare il tempo", nel senso che deve riesaminare tutta la situazione generale e sottoporre il paziente a ulteriori accertamenti di laboratorio per valutare la presenza o meno di squilibri elettrolitici. Poi, attraverso precise domande al caregiver sulle condizioni del paziente, il Mmg deve arrivare a un nuovo inquadramento della patologia, per prendere in considerazione tutte le possibili cause che stanno facendo precipitare la situazione verso un'Encefalopatia epatica e, se il sospetto viene confermato, inviare subito il paziente all'internista ospedaliero. È questo il momento in cui si verifica l'aggancio alla medicina specialistica da parte della medicina territoriale, per una valutazione più approfondita di un paziente che diventa sempre più complesso”.

È evidente che l’Encefalopatia epatica come conseguenza di una cirrosi scompensata non può essere intercettata solo quando diventa emergenza: in questo senso è fondamentale il coinvolgimento sul territorio dei Mmg. Fondamentale, inoltre, una programmazione chiara, che consenta ai clinici di arrivare prima. È quanto si propone il Policy paper presentato durante l’evento istituzionale.

Commenta il senatore Guido Quintino Liris, componente 5ª Commissione Bilancio, Senato della Repubblica: “Le istituzioni devono prestare la massima attenzione a patologie complesse come gli stati avanzati di cirrosi e l’insufficienza epatica, rafforzando la capacità del Servizio sanitario nazionale di intervenire prima fuori dall’ospedale e poi dentro l’ospedale. Servono organizzazione, assistenza domiciliare, collegamento tra medici di medicina generale e specialisti, coinvolgimento del personale sanitario e supporto concreto ai caregiver e alle famiglie. Oggi diagnosi e terapie consentono di gestire meglio queste patologie, ma è centrale costruire percorsi chiari, protocolli condivisi e una presa in carico continua del paziente, dal territorio fino alle strutture ospedaliere”.

Il documento è il risultato di un confronto che ha coinvolto Istituzioni nazionali e regionali, clinici, società scientifiche, Associazioni dei pazienti ed economisti sanitari. Politici ed esperti, riuniti in tre gruppi di lavoro, hanno analizzato evidenze cliniche ed esperienze organizzative, individuando le principali criticità della presa in carico del paziente con Ee; ne sono emerse sei priorità operative, replicabili nei diversi contesti regionali:

1. Promuovere il riconoscimento istituzionale dell’area delle malattie epatiche attraverso l’attivazione di un Piano nazionale e l’inclusione nei Lea di percorsi e standard uniformi, sviluppando e rendendo operativi Pdta specifici per la cirrosi e l’Encefalopatia epatica, per garantire continuità, appropriatezza e omogeneità delle cure sul territorio nazionale.
2. Integrare strumenti come lo score FIB-4 per l’identificazione precoce dei pazienti a rischio e l’emersione del sommerso, rafforzando al contempo la prevenzione secondaria nei pazienti già diagnosticati per ridurre recidive e riospedalizzazioni.
3. Potenziare l’integrazione ospedale-territorio attraverso modelli Hub&Spoke, per assicurare continuità assistenziale e presa in carico multidisciplinare.
4. Valorizzare il ruolo del caregiver, promuovendone formazione e riconoscimento come parte attiva nel percorso di cura.
5. Garantire continuità terapeutica e aderenza, riducendo le barriere logistiche e favorendo modelli di distribuzione dei farmaci più vicini al domicilio, anche tramite Dpc.
6. Migliorare il post-dimissione con una regia chiara e condivisa tra i diversi attori del sistema, per ridurre discontinuità assistenziale, migliorare l’aderenza e limitare riospedalizzazioni potenzialmente evitabili. 

Dichiara Emanuele Monti, presidente Commissione IX Sostenibilità sociale, casa e famiglia, Regione Lombardia: "Per rendere più efficace la presa in carico dell’Encefalopatia epatica serve passare da interventi episodici a percorsi strutturati, capaci di intercettare prima il sommerso e garantire continuità nel post-dimissione, con un sostegno reale a famiglie e caregiver. La differenza la fanno azioni concrete e tempestive: percorsi e Pdta aggiornati, reti integrate ospedale-territorio, tavoli tecnici e indicatori che consentano di misurare l’impatto e ridurre le disuguaglianze tra territori".

"Il raccordo con il livello nazionale è decisivo per accelerare l’adozione di standard comuni, mantenendo al tempo stesso l’aderenza alle specificità regionali. In questa prospettiva, la Lombardia è pronta a fare la propria parte anche valorizzando iniziative di awareness e patient activation come la campagna presentata oggi", conclude Monti. Tutto questo finalizzato a garantire continuità, accesso e aderenza terapeutica, migliorare il post-dimissione e gli esiti clinici, abbattere i costi.