Campagna ‘Colite ulcerosa, Io Esco’: menzione d’onore ai 6 centri con Ibd Unit che hanno aderito

La Colite ulcerosa e le Ibd (Inflammatory bowel disease) in generale esercitano un impatto profondo sulla vita emotiva e sociale dei pazienti. Su queste patologie Amici Italia ha condotto l’indagine Sunrise attraverso un questionario distribuito a oltre 2 mila pazienti: ne è emerso che 1 paziente su 2 manifesta una forma di disagio psicologico legato a queste malattie e forti preoccupazioni per la salute.

Il 97% delle persone che convive con una Ibd vorrebbe ricevere un supporto psicologico al momento della diagnosi, e il 60% anche durante il ricovero e dopo le dimissioni: ma 2 pazienti su 3 non hanno mai ottenuto alcun tipo di sostegno emotivo. è stata presentata nel corso dell’evento realizzato nell’ambito della campagna “Colite ulcerosa, Io Esco”, promossa da Alfasigma in collaborazione con Amici Italia e con il patrocinio di Ig-Ibd.

Nonostante circa il 65% dei pazienti dichiari di essere in remissione, la malattia continua a essere vissuta come un’esperienza ‘non solo fisica’: si rivelano diffusi livelli di nervosismo (53%), preoccupazione per le proprie condizioni di salute (50,9%), mancanza di energie (46,8%) e un significativo senso di solitudine. Fondamentale, nel percorso di cura, l’appropriatezza terapeutica, che non vuol dire solo “scegliere il farmaco giusto”, ma fare la cosa giusta, al momento giusto, per quel singolo paziente. 

Su questo tema abbiamo raccolto il parere del professor Alessandro Armuzzi, presidente eletto della European Crohn’s and colitis organisation (Ecco); ordinario di Gastroenterologia e direttore Ibd Unit presso Humanitas research Hospital, Rozzano (MI) e Humanitas University, Pieve Emanuele (MI).

Quali sono i bisogni insoddisfatti e gli esiti riferiti con maggiore frequenza dal paziente con Mici?

Nella pratica clinica e nel vissuto dei pazienti, i bisogni insoddisfatti più frequenti sono: controllo rapido e stabile dei sintomi (cioè non solo “stare un po’ meglio”, ma stare bene e a lungo), riducendo riacutizzazioni e urgenze; riduzione dell’impatto sulla qualità di vita (ad esempio lavoro/scuola, socialità, sport, autonomia negli spostamenti); supporto su aspetti “non sempre detti o raccontati” (ad esempio alimentazione, sfera sessuale e relazionale, impatto sociale e psicologico, stigma, in definitiva sono “bisogni pratici di tutti i giorni”); informazione semplice e strumenti concreti per orientarsi tra percorsi, diritti, autocura e dialogo col team, per costruire un “piano d’azione” condiviso e personalizzato; aderenza e continuità: molti pazienti interrompono o “allentano” la terapia quando migliorano, oppure si rassegnano quando stanno male; entrambe le situazioni riducono gli esiti.

Gli esiti più frequenti (se parliamo di ciò che il paziente riferisce più spesso e che guida davvero la quotidianità) sono: urgenza evacuativa/tenesmo (quello che si traduce in paura di non farcela ad arrivare in bagno); sanguinamento rettale e diarrea (spesso con sangue/muco); dolore/crampi addominali; stanchezza/fatica e riduzione di energia, soprattutto, ma non solo, nelle fasi attive; impatto su sonno, vita sociale e lavoro (cioè assenze, riduzione produttività, rinunce).

Quali le modalità per migliorare l’appropriatezza durante il viaggio del paziente? 

L’appropriatezza non è solo “scegliere il farmaco giusto”, ma fare la cosa giusta, al momento giusto, per quel paziente. In pratica: inquadramento iniziale strutturato come definire estensione e severità, fattori prognostici, comorbidità, preferenze del paziente, e valutare da subito rischio di progressione di malattia; dare obiettivi condivisi e misurabili, cioè concordare obiettivi clinici e obiettivi “di vita” (lavoro, sport, viaggi, sonno); monitorare costantemente in modo oggettivo e soggettivo, integrando sintomi con biomarker e strumenti (ad esempio calprotectina fecale, ecografia, endoscopia), per evitare undertreatment o overtreatment; scegliere e sequenziare tra le varie opzioni terapeutiche sulla base di profilo di rischio, rapidità d’azione attesa, comorbidità, stile di vita, desiderio di gravidanza, aderenza; fornire strumenti pratici (contatti, cosa fare in caso di recidiva, quali sono i segnali di allarme) per attuare un piano di azione; transizione e continuità di cura (ad esempio diagnosi, cambio terapia, post-ricovero, transizione pediatria?adulto, gravidanza) gestiti con percorsi condivisi e follow-up programmati.

I Centri specializzati sono sempre più chiamati a integrare competenze complementari. In che modo il lavoro strutturato di team multidisciplinari può migliorare la personalizzazione delle scelte terapeutiche e la continuità della cura del paziente con colite ulcerosa?

Un team multidisciplinare strutturato (e non “a chiamata sporadica”) migliora la personalizzazione in tre modi:

• con decisioni terapeutiche più aderenti alla persona (non solo alla malattia), con compartecipazione del gastroenterologo/Ibd specialist (per strategia, obiettivi, sequenziamento), della Ibd nurse (per triage precoce delle recidive, educazione, aderenza, accesso rapido), del dietista (per gestione nutrizionale, carenze, strategie pratiche in remissione e attività), del chirurgo dedicato (per timing corretto, counseling su opzioni chirurgiche), dello psicologo (per ansia, depressione, stigma, coping), di altri specialisti per manifestazioni extraintestinali (reumatologo, dermatologo, oculista) e per fasi di vita (ginecologo-andrologo). Risultato: scelta più “di precisione”, meno tentativi casuali, e obiettivi che includono davvero vita sociale, relazionale e lavorativa;
• continuità di cura e riduzione dei “buchi di percorso” garantendo follow-up condivisi, protocolli di escalation/de-escalation terapeutica, canali di contatto rapidi, riduzione accessi impropri in Ps, riduzione ricoveri evitabili, migliore continuità post-ricovero;
• approccio proattivo e non reattivo, istituendo: team meeting periodici (board Ibd) per casi complessi, come refrattarietà, eventi avversi, gravidanza, anziani, comorbidità; percorsi standardizzati ma flessibili: “standard dove serve, personalizzato dove conta”.

Le strategie terapeutiche per le Mici sono in costante evoluzione. Quali competenze deve maturare lo specialista del prossimo futuro per rispondere a questa evoluzione?

Le terapie stanno cambiando molto: oggi abbiamo più opzioni e strumenti rispetto al passato. Questo è un vantaggio, ma rende la scelta più complessa. Lo specialista del prossimo futuro deve saper fare almeno quattro cose. Primo: scegliere la terapia giusta per quel paziente, al momento giusto, e sapere quando è il caso di cambiare strategia. Secondo: monitorare meglio, combinando esami e sintomi riferiti dal paziente, per non intervenire tardi. Terzo: avere grande attenzione alla sicurezza e alla prevenzione, quindi screening, vaccinazioni e gestione del rischio. Quarto: comunicare in modo efficace.

La personalizzazione non è solo una decisione clinica: è una scelta condivisa. Quando il paziente capisce obiettivi e percorso, aumenta la fiducia, migliora l’aderenza e, di conseguenza, migliorano gli esiti.